Artikel in the Journal of Scleroderma and Related Disorders

Requirements for systemic sclerosis expert centres in the Netherlands: A Delphi consensus study Julia Spierings1 , Rita Schriemer2, Sonja Dittmar2, Lian de Pundert3, Jeska de Vries-Bouwstra4, Els van den Ende5,6 and Madelon Vonk6 ; On behalf of the ARCH study group

Samenvatting: Systemische sclerose is een zeldzame en complexe ziekte. Optimale behandeling van patiënten vereist kennis en ervaring en, belangrijker nog, intensieve samenwerking tussen ziekenhuizen en multidisciplinaire teams. Definitie en erkenning van expertisecentra in systemische sclerose ontbreekt momenteel. Dit bemoeilijkt de samenwerking tussen centra en patiënten zijn onvoldoende geïnformeerd. Het doel van deze studie: een ​​set van eisen ontwikkelen voor twee soorten centra voor systemische sclerose om een ​​landelijke structuur op te zetten voor een optimale en transparante organisatie van de zorg.