Even voorstellen: nieuwe bestuursleden

Elisabeth Brouwer

“Als internist reumatoloog bij het UMC Groningen en als Aletta Jacobs-hoogleraar translationele reumatologie in het bijzonder de vasculitiden draag ik graag bij aan de zorg, het onderwijs en het onderzoek naar vasculitis. Belangrijk is vasculitis vroeg te herkennen en een behandelplan op maat op te stellen voor de individuele vasculitis patiënt. Ik zet mij in voor het verbeteren van de complexe zorg voor de vasculitis patiënt door de organisatie van zorgpaden, state of the art diagnostiek en het ontwikkelen van shared care met andere betrokken behandelaars. Zorg in het expertisecentrum als het moet en zorg dichtbij huis als het kan. Belangrijk hierin is ook de samenwerking op nationaal (medische expertise platform voor zeldzame reumatische aandoeningen ARCH) en internationaal niveau (European Rare Diseases Networks ERN) en met nationale en internationale patiëntenorganisaties. Ik hoop dat ik door mijn bijdrage aan ARCH de zorg voor en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame auto-immuun gemedieerde aandoeningen in Nederland kan verbeteren samen met mijn collega’s, de bredere kring van betrokken personen en bedrijven en met de patiënt, die centraal hoort te staan. Mijn bijdrage aan ARCH zal bestaan uit het versterken van de regio’s, zodat in alle zes regio’s het multidisciplinaire overleg goed ingebed en bekend is bij alle specialisten  die patiënten met de zeldzame aandoeningen behandelen.       ”

Femke Bonte-Mineur

“Met veel plezier sluit ik me vanuit ons systeemziekten centrum in het Maasstad ziekenhuis aan om het bestuur van ARCH te versterken. We zijn er trots op om te zien welke stappen we in de zorg voor mensen met systeemziekten samen met patiëntenverenigingen en collega’s vanuit verschillende disciplines lokaal, regionaal en landelijk al gezet hebben. We bouwen aan sterke netwerken tussen patiënten, hun verenigingen en verschillende zorgverstrekkende locaties. In de nieuwe opzet van ARCH bundelen verschillende platforms voor systeemziekten hun krachten. Dit biedt mooie kansen om zorg, onderzoek en innovatie verder uit te bouwen met een optimistische blik op de toekomst. Een inspirerende uitdaging, waar ik graag aan meewerk. Ik kijk ernaar uit om de verbindingen tussen de verschillende disciplines verder te versterken en goede systeemziektenzorg voor alle patiënten en regio’s toegankelijk te maken. Inclusiviteit en samenwerking versterken ieders mogelijkheden.”

Jeska de Vries-Bouwstra

“Ik werk in het Leiden UMC als reumatoloog waar ik hoofd ben van het multidisciplinaire zorgpad dat we in het LUMC aanbieden voor patiënten met connective tissue diseases, in het bijzonder systemische sclerose. Met dit zorgpad beogen we hoogwaardige, multidisciplinaire zorg en behandeling aan te bieden. We doen dit sinds de start in 2009 volgens het ‘shared care’ principe: de patiënt komt één keer per jaar naar het LUMC waar medische en paramedische beoordeling plaats vindt; door het jaar heen vindt verdere behandeling en begeleiding plaats binnen het eigen ziekenhuis.

De verwijzingen naar ons zorgpad zijn de afgelopen jaren sterk toegenomen. Dé uitdaging hierbij is om, ondanks grotere aantallen, de kwaliteit te waarborgen en de zorg te laten aansluiten bij de behoefte van de individuele patiënt. Dat kan alleen maar door goed samen te werken; zowel binnen het eigen ziekenhuis als met de collega’s in de regio. En juist daarin ligt mijn motivatie om me in te zetten voor ARCH. Met ARCH en de doelen die ARCH voor ogen heeft, geven we vorm aan netwerkzorg in de praktijk. Zo kunnen we ‘de juiste zorg op de juiste plek’ leveren en wordt expertise op gebied van complexe, zeldzame ziektebeelden toegankelijk gemaakt voor elke patiënt. In mijn periode als bestuurslid zal ik me persoonlijk vooral bezig gaan houden met opzetten van een landelijk register voor patiënten met complexe en zeldzame auto-immuunsysteemziekten. Goede registratie is een eerste en essentiële stap om inzicht te krijgen in de prevalentie en incidentie van deze zeldzame aandoeningen. Als het ons lukt om dit op een efficiënte manier met elkaar te organiseren hebben we straks een landelijk register waar iedereen aan bij kan dragen, en waarvan we met elkaar kunnen leren met het doel de zorg nog verder te verbeteren.”