Gegevens uniform vastleggen

De registratie van de diagnosen in de EPD’s in de ziekenhuizen is onvoldoende geharmoniseerd. Data-analyses op basis van de bestaande landelijke databases (zoals de LBZ, de Landelijke Basisregistratie Zorg) zijn om deze reden nauwelijks mogelijk. In samenwerking met DHD (Dutch Hospital Database, de beheerder van LBZ en van de ICD-10 diagnosethesaurus) is ARCH aan de slag gegaan om de registratie aan de bron te vereenvoudigen.

Sander Tas en Hein Moens hebben samen met Isabeau van Brakel van DHD de ICD-10 coderingen voor systemische auto-immuunziekten nauwkeurig bekeken. Dit zijn erg veel coderingen, en ze zijn niet allemaal duidelijk. Het doel is om zeldzame reumatologische diagnosen op de juiste manier en eenduidig op te nemen voor alle betrokken specialismen. De overzichtelijke weergave maakt eenvoudige kennisdeling en wetenschappelijk onderzoek mogelijk, vergelijkbaar met de spierziektendatabase CRAMP. Hiervoor is een aantal wijzigingen in de Diagnosethesaurus nodig. Denk aan het koppelen van een missende DBC-diagnosetypering voor betrokken specialismen en het toevoegen van synoniemen, zoektermen en het kenmerk ‘ARCH’. In overleg met DHD zijn deze wijzigingen opgepakt. De gemaakte aanpassingen zijn voorgelegd aan de betrokken wetenschappelijke verenigingen die tot halverwege december wijzigingsverzoeken kunnen insturen.