Waarom een ARCH app?
We hebben voor de ondersteuning van de regionale bijeenkomsten een app ontwikkeld waarmee artsen (het multisdisciplinair team) op een uniforme en efficiënte wijze informatie kunnen delen. De beschikbare patiëntinformatie bestaat uit resultaten van medische onderzoeken en de eventuele persoonlijke patiëntervaring met de ziekte.

Belangrijke rol patiënt
De patiënt kan via de app zijn ervaringen met de ziekte delen en een vraag stellen aan het multidisiciplinaire team (MDT). De behandelend arts bespreekt het advies van het MDT met de patiënt. Daarna wordt in gezamenlijk overleg een persoonlijk zorgplan opgesteld.

Wetenschappelijk onderzoek
Expertise opbouwen is een van de doelen van ARCH. De applicatie dwingt uniformering van gegevens en stimuleert het MDT om de landelijke consensus over de diagnostiek en behandeling te volgen. Daarmee worden gegevens verzameld waarmee we een een landelijke database willen ontwikkelen. Daarbij streven we naar een samenvoeging met bestaande databases, zoals het SLE-register DAiRE en RUBRIC. De data komen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Hiermee hopen we een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. ARCH is een verzamelplaats van kennis, ervaring en expertise. Daarbij respecteren we natuurlijk altijd de privacy van patiënten.

Privacy

De patiëntgegevens worden conform de huidige privacywetgeving voor zorgdata opgeslagen waarmee we de privacy van de gegevens waarborgen.