Waarom een ARCH app?
We hebben voor de ondersteuning van de regionale bijeenkomsten een app ontwikkeld waarmee zorgverleners (het multidisciplinair team) op een uniforme en efficiënte wijze informatie kunnen delen. De beschikbare patiëntinformatie bestaat uit resultaten van medische onderzoeken en de eventuele persoonlijke patiëntervaring met de ziekte.

Belangrijke rol patiënt
De patiënt kan via een persoonlijke webomgeving zijn ervaringen met de ziekte delen en een vraag stellen aan het multidisiciplinaire team (MDT). Deze gegevens zijn beschikbaar in de app waarmee de zorgverleners werken. De behandelend arts bespreekt het advies van het MDT met de patiënt. Daarna stellen patiënt en behandelend arts samen een persoonlijk zorgplan op.

Wetenschappelijk onderzoek
Expertise opbouwen is een van de doelen van ARCH. De applicatie dwingt uniformering van gegevens en stimuleert het MDT om de landelijke consensus over de diagnostiek en behandeling te volgen. Daarmee worden gegevens verzameld waarmee ARCH een landelijke database ontwikkelt. We streven naar een samenvoeging met bestaande databases, zoals het SLE-register DAiRE en RUBRIC. De data komen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. We hopen een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. ARCH is een verzamelplaats van kennis, ervaring en expertise. Daarbij respecteren we natuurlijk altijd de privacy van patiënten.

Privacy

De patiëntgegevens worden conform de huidige privacywetgeving voor zorgdata opgeslagen waarmee we de privacy van de gegevens waarborgen.