Waarom een ARCH app?
We hebben voor de ondersteuning van de regionale bijeenkomsten een app ontwikkeld waardoor artsen (het multisdisciplinair team) op een uniforme en efficiënte wijze de dossiers bespreken en informatie delen. Alle deelnemers aan het regionale overleg kunnen in de app de gegevens inzien van de patiënten die besproken worden tijdens het betreffende overleg. De beschikbare patiëntinformatie bestaat onder andere uit de resultaten van medische onderzoeken en de eventuele persoonlijke patiëntervaring met de ziekte.

De patiënt kan zijn ervaringen met de ziekte delen door het invullen van een ziektespecifieke vragenlijst of een vragenlijst over de kwaliteit van zijn leven. Ook kan hij via de app een vraag stellen aan het multidisiciplinaire team (MDT). Deze informatie wordt meegenomen tijdens de bespreking met het regionale MDT. In de persoonlijke ARCH omgeving van de patiënt, die gekoppeld is aan de app, kan de patiënt inzien wat het MDT geadviseerd heeft over zijn persoonlijk situatie. Het advies van het MDT wordt door de behandelend arts besproken met de patiënt waarna in gezamenlijk overleg een persoonlijk zorgplan wordt opgesteld.

Meten is weten
ARCH wil door toegang tot de best mogelijke expertise mede bijdrage aan betere zorg en minder ziektelast voor patiënten met een zeldzame reumatische aandoening. Samen met patiënten hebben we de gewenste uitkomstmaten bepaald. Deze zijn ook opgenomen in de app. Op basis van deze uitkomstmaten en de lopende statusonderzoeken maken we de eventuele vooruitgang in de zorg inzichtelijk, net als de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van deze periodieke inzichten kunnen we de ARCH aanpak verder verbeteren.

Wetenschappelijk onderzoek
Expertise opbouwen is een van de doelen van ARCH. De applicatie dwingt uniformering van gegevens en stimuleert het MDT om de landelijke consensus over de diagnostiek en behandeling te volgen. Daarmee worden gegevens verzameld waarmee we een een landelijke database willen ontwikkelen. Daarbij streven we naar een samenvoeging met bestaande databases, zoals het SLE-register DAiRE en RUBRIC. De data komen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Hiermee hopen we een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. ARCH is een verzamelplaats van kennis, ervaring en expertise. Daarbij respecteren we natuurlijk altijd de privacy van patiënten.

Privacy

De patiëntgegevens worden conform de huidige privacywetgeving voor zorgdata opgeslagen waarmee we de privacy van de gegevens waarborgen.