Eén organisatie voor systemische auto-immuunziekten in Nederland

Zoals al eerder besproken in ARCH Bericht 7 worden SANL, de Stichting Registratie Systeemziekten Nederland (SRSN) en ARCH samengevoegd. We hebben dezelfde doelen en de huidige situatie met drie verschillende organisaties is niet helder voor veel betrokkenen. Op 9 april is door alle drie de partijen ingestemd met het voorstel om samen te gaan onder de naam ARCH, met als bijzondere wijziging dat we de betekenis van de A in ARCH statutair gaan veranderen van Arthritis naar Auto-immune. Dat sluit beter aan bij onze doelstellingen. We gaan met de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties overleggen hoe en op welke wijze de stem én controle van patiënten het beste kan worden meegenomen in de ‘nieuwe’ organisatie.