Kort ARCH nieuws

Op 12 oktober verdedigde Julia Spierings haar proefschrift met als titel: Verbetering van uitkomsten in systemische sclerose (= sclerodermie). In haar proefschrift schetst Julia de kwaliteit van de gezondheidszorg voor systemische sclerose (SSc) in Nederland. Daarnaast beschrijft ze de resultaten van het onderzoek naar de zorg in het kader van autologe stamceltransplantatie (HSCT). Het proefschrift van Julia is gedeeltelijk mogelijk gemaakt door onderzoek via ARCH.

De registratie van de diagnosen in de EPD’s in de ziekenhuizen is onvoldoende geharmoniseerd. Data-analyses op basis van de bestaande landelijke databases (zoals de LBZ, de Landelijke Basisregistratie Zorg) zijn om deze reden nauwelijks mogelijk. In samenwerking met DHD (Dutch Hospital Database, de beheerder van LBZ en van de ICD-10 diagnosethesaurus) is ARCH aan de slag gegaan om de registratie aan de bron te vereenvoudigen.

Sander Tas en Hein Moens hebben samen met Isabeau van Brakel van DHD de ICD-10 coderingen voor systemische auto-immuunziekten nauwkeurig bekeken. Dit zijn erg veel coderingen, en ze zijn niet allemaal duidelijk. Het doel is om zeldzame reumatologische diagnosen op de juiste manier en eenduidig op te nemen voor alle betrokken specialismen. De overzichtelijke weergave maakt eenvoudige kennisdeling en wetenschappelijk onderzoek mogelijk, vergelijkbaar met de spierziektendatabase CRAMP. Hiervoor is een aantal wijzigingen in de Diagnosethesaurus nodig. Denk aan het koppelen van een missende DBC-diagnosetypering voor betrokken specialismen en het toevoegen van synoniemen, zoektermen en het kenmerk ‘ARCH’. In overleg met DHD zijn deze wijzigingen opgepakt. De gemaakte aanpassingen zijn voorgelegd aan de betrokken wetenschappelijke verenigingen die tot halverwege december wijzigingsverzoeken kunnen insturen.

De eerste patiënt is geïncludeerd in de Europese UPSIDE trial waarin stamceltransplantatiebehandeling wordt vergeleken met standaardbehandeling in vroeg diffuus cutane systemische sclerose. De studie is mede dankzij ARCH mogelijk gemaakt door subsidies van ZonMW en Vrienden van het UMC Utrecht. Verdere informatie over de studie is te vinden op: www.upsidetrial.com.

We hebben gesleuteld aan onze website. Er is extra aandacht besteed aan de juiste informatie voor zorgverleners en patiënten. We zijn heel benieuwd wat u van de website vindt. Missen we informatie? Zijn er onduidelijkheden? Laat het ons weten en mail naar info@arch.nl.