Mooie resultaten ARCH-werkgroepen

ANCA geassocieerde vasculitis (AAV): Eerste regionale ARCH hub is een feit

De regio Leiden (Zuidwest) heeft de eer en is de eerste officiële ARCH hub. Een ARCH hub is een regionaal expertisenetwerk van artsen met gezamenlijk veel ervaring en kennis van systemische auto-immuunziekten. Het LUMC in Leiden is het coördinerend centrum en verzorgt het overleg, live en/of online, tussen betrokken ziekenhuizen en artsen.

Tijdens het regionale overleg bespreken deelnemers patiënt-casussen en stemmen ze de behandeling met elkaar af. Het eerste overleg was een groot succes. En daar zijn we best een beetje trots op

Een belangrijke voorwaarde voor goede samenwerking in de ARCH hub is de juiste ICT-ondersteuning. We zijn daarom druk bezig met de ontwikkeling van de ARCH-app. Met behulp van de app verloopt onder andere het aanmelden en bespreken van een patiëntencasus in een ARCH hub efficiënter. Momenteel testen een aantal artsen in het Haga Ziekenhuis de eerste versie van de app. Als dit goed gaat, betrekken we na de zomer stapsgewijs meer ziekenhuizen en artsen van de ARCH hub Zuidwest bij de pilot en wordt de app getest in het regionaal overleg. Naar deze mijlpaal kijkt iedereen enorm uit. Verloopt deze test ook succesvol dan kunnen andere hubs in het land de app gebruiken.

Tussenevaluatie pilot systemische sclerose

Ook de ARCH pilot systemische sclerose (SSc) is gestart. Sinds april kunnen patiënten met (een vermoeden van) systemische sclerose in vier centra – ZGT, Meander MC, UMCU en Radboudumc – de ARCH-app gebruiken. Dit is dezelfde app die in de ARCH hub getest wordt ter ondersteuning van de regionale bijeenkomsten. In de SSc pilot ligt de nadruk echter meer op gegevensuitwisseling tussen expert en behandelend specialist en communicatie met de patiënt. Dat betekent intensief gebruik van de app door zowel arts als patiënt.

Met 10 patiënten en 12 artsen testen we de inhoud en het gebruiksgemak van de app. Op dit moment zijn we bezig met de tussenevaluatie van de ervaringen van de deelnemers. Naar verwachting zijn de resultaten hiervan na de zomer bekend. Dan weten we welke aanpassingen nodig zijn en wanneer we gaan uitrollen naar andere ziekenhuizen, zodat nog meer patiënten en artsen kunnen profiteren van de ARCH-werkwijze.

Op de website van ReumaNederland en ARCH staat een interview met Julia Spierings over de pilot SSc.