Nieuws van de ARCH-werkgroepen
Vier berichten van de ARCH werkgroepen
Werkzaamheden werkgroep SSc afgerond
De ARCH werkgroep systemische sclerose heeft in april haar eindrapportage gepresenteerd. Alle betrokkenen hebben veel werk verzet en mijlpalen bereikt. Zo is onder andere consensus bereikt over de criteria voor SSc expertisecentra en behandelcentra. Daarnaast heeft de werkgroep met ReumaNederland de informatie voor patiënten en anderen op de website van ReumaNederland verbeterd. Dat patiënt empowerment erg belangrijk is bleek uit het onderzoek onder patiënten in 2018. Uit deze wensen zijn drie prioriteiten naar voren gekomen: bevorderen van zelfmanagement, versterken van de rol van specialistisch verpleegkundigen als casemanager, invoeren van de checklist voor consulten en door ontwikkelen van de anamnese vragenlijst. Zelfmanagement wordt vervolgd met het ontwikkelen van ziektespecifieke sjablonen voor een persoonlijk zorgplan. De andere prioriteiten pakken we in overleg met ReumaNederland op.
Geslaagde Landelijke AAV-dag
Op 14 februari j.l. presenteerden Ebru Dirikgil en Onno Teng de resultaten van de werkgroep ARCH ANCA-associated vasculitis (AAV) op een bijeenkomst in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht. In het boeiende dagprogramma werd aandacht besteed aan de successen van de werkgroep. Er is nu een nationale consensus over de behandeling van de diverse manifestaties van AAV. Deze is verwoord in een consensusdocument, dat is gepubliceerd in het Netherlands Journal of Medicine. Ook werden de resultaten gepresenteerd van het onderzoek naar de vraag welke voorkeuren patiënten en artsen hebben met betrekking tot de manier waarop AAV moet worden behandeld. Deze geslaagde dag bracht de toehoorders zinnige nieuwe informatie en zorgde ervoor dat het netwerk van betrokken artsen, paramedici en patiënten elkaar kon spreken en leren kennen. Voor netwerkgeneeskunde is dat onmisbaar!
Werkgroep ARCH-SLE van start
De werkgroep ARCH systemische lupus erythematodes (SLE) is van start gegaan onder leiding van Alexandre Voskuyl. De werkgroep SLE bouwt voort op de ervaring van de afgelopen 6 jaar met het SLE register DAiRE (zie ook bericht hieronder).
Het DAiRE register wordt het ARCH-SLE register
Het DAiRE register voor het vastleggen van ziektegegevens, behandeling en uitkomsten van patiënten met SLE in Nederland wordt voortgezet als het ARCH-register. Omdat het ‘oude’ DAiRE register vrij gedetailleerd was ontbraken vaak gegevens. Daarom is besloten tot een drastische beperking tot kerngegevens. Een grote klus die dankzij de inzet van onze ARCH’er Tammo Brunekreef tot stand is gekomen. Deze afgeslankte versie is onder de naam ARCH-SLE database via Castor weer beschikbaar.
