Home Over hobbels en lichtpunten

Over hobbels en lichtpunten

De COVID-19 pandemie vraagt veel geduld van ons allemaal. Gelukkig krijgen we steeds meer vrijheden maar we zijn er nog niet. Bij ARCH verlangen we naar een vergadering waarbij we elkaar echt kunnen aankijken en horen. We missen door digitaal vergaderen vooral de mogelijkheid om voor of na een vergadering nog even bij te praten over de zachte kanten van ARCH en onze eigen ervaringen. Ook de SANL dag op 9 april vond online plaats en juist dat soort bijeenkomsten zijn een kans om de ARCH gemeenschap beter te leren kennen en te ervaren wat er leeft. Ook het bestuur realiseert zich dat we de patiënten – met name degenen die de patiëntenorganisaties vertegenwoordigen – te weinig hebben gesproken. Hun ervaringen en inzichten zijn enorm belangrijk voor ARCH.

Vernieuwing in de zorg gaat ook trager dan we willen. De idealen die we nastreven liggen lonkend voor ons, maar de weg ernaar toe kent vele obstakels. Er waren wat technische problemen met de ARCH app. Daardoor leren we dat ARCH flexibel moet zijn, ook als de techniek tijdelijk niet beschikbaar is.


Ontwikkelingen ARCH

Hoewel niet alles even makkelijk gaat blijven we ons op allerlei manieren inzetten voor de zorg voor mensen met een systemische auto-immuunziekte. In deze nieuwsbrief vertellen we meer over de vernieuwde organisatie van ARCH – na de fusie met SANL en SRSN – waarin we de patiënten een positie willen geven die daar recht aan doet en meer is dan informeren en bijpraten. Ook praten we u bij over een mogelijke samenwerking met farmaceutische bedrijven, direct gericht op snellere toegang tot nieuwe geneesmiddelen of snellere toepassing van bestaande middelen voor systemische auto-immuunziekten. Het ARCH platform biedt een mooie basis om die naar de praktijk te brengen.

Hein Moens
Voorzitter ARCH