Vastleggen van uniforme gegevens

Een van de doelstellingen van ARCH is dat we de gegevens rond systemische auto-immuunziekten in dezelfde terminologie vastleggen. Daarmee leggen we een goede basis voor zorgevaluatie en wetenschappelijke vooruitgang. Alle formulieren en verzamelde gegevens voor SSc, AAV, APS en SLE zijn goed op elkaar afgestemd en voor elke ziekte zijn relevante uitkomstmaten afgesproken. Een apart probleem vormt de registratie van de diagnosen in de EPD’s in de ziekenhuizen, die nog niet goed functioneert. Dit is door ons aangekaart in een publicatie in Medisch Contact (hier vindt u de publicatie, beperkt openbaar beschikbaar), waarop we van diverse kanten steun kregen. Inmiddels zijn we in samenwerking met DHD (Dutch Hospital Database, de beheerder van de ICD-10 diagnosethesaurus) aan de slag om de registratie te vereenvoudigen.