Stap voor stap
Samen met patiënten en zorgverleners ontwikkelen we ARCH stap voor stap. Want we weten nu al best veel maar nog lang niet alles. Wat wil de patiënt bijvoorbeeld zelf? Welke informatie is nodig om de juiste diagnose te stellen? En hoe werken zorgverleners het beste of makkelijkste samen? Op deze en andere vragen zoeken we het antwoord.

Vanaf 2020 focus op ARCH regio’s
ARCH is georganiseerd in zes geografische netwerken, de ARCH regio’s (hier vindt u meer informatie over de ARCH regio’s). De eerste twee regio’s (Zuid-West en Midden) zijn actief. Onze ambitie is zes actieve regio’s in 2021.

Momenteel worden patiënten met (een vermoeden van) systemische sclerose, ANCA geassocieerde vasculitis, antifosfolipidensyndroom en systemische lupus erythematosus besproken tijdens een regionaal overleg in een ARCH regio. We verwachten dat we voor deze ziektebeelden op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Andere zeldzame vormen van reuma kunnen op termijn ook onderdeel van ARCH worden.

Door de focus op regio’s bereiken we:

  • Toegang tot expertise in regionale netwerken.
  • Consistent en consequent vastleggen van beschikbare gegevens in de cloud, zodat we over actuele data beschikken en we beter onderzoek kunnen doen.
  • Gegevensuitwisseling tussen behandelaren uit verschillende ziekenhuizen en hun patiënten, gericht op gedeelde zorg en gedeelde besluitvorming.
  • Zichtbaarheid van ons netwerk voor patiënten en alle anderen die onze expertise nodig hebben.

——————————-

Aanpak tot eind 2019
We zijn eind 2016 gestart met de oprichting van werkgroepen rondom systemische sclerose (SSc), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV), antifosfolipidensyndroom (APS). Door de inzet van drie verschillende strategieën hebben we gewerkt aan onze ambitie ‘het toegankelijk maken van expertise voor zorgprofessionals en patiënten:

  1. Betere gegevensuitwisseling door gedeelde dossiervoering (SSc)
  2. Verbeteren van samenwerking in een ARCH regio (AAV)
  3. Toegankelijk maken van kennis en expertise in een expertsysteem (APS)

Geen enkele aandoening is immers hetzelfde. Bovendien verschilt de ervaring en kennis die we hebben per ziekte.

Eerste successen ARCH
Dankzij deze aanpak zijn een aantal belangrijke successen behaald:

  • Met patiënten is per ziekte vastgesteld wat de ideale uitkomst is en hoe we die meten.
  • Door praktijkonderzoek hebben we inzicht in de huidige situatie verkregen en samen met patiënten hebben we bepaald wat de verbeterpunten zijn.
  • Consensus is bereikt over de diagnostiek en behandeling van de betreffende aandoeningen.
Vragen?

Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van alle ARCH-ontwikkelingen en de ARCH-nieuwsbrief ontvangen? U kunt zich hier aanmelden.