Stap voor stap
Door gesprekken met patiënten en zorgverleners in binnen- en buitenland is duidelijk geworden dat de expertise over zeldzame vormen van reuma versnipperd is. Meer samenwerking en uitwisseling van kennis, ervaring en informatie tussen behandelend specialist en landelijk experts verbetert aanzienlijk de zorg en behandelmogelijkheden voor patiënten. ARCH organiseert de toegang tot de kennis en ervaring van de landelijk experts.

Hoe?
Dat gaan we de komende tijd samen met patiënten en zorgverleners stap voor stap verder vormgegeven. Want we weten nu al best veel maar nog lang niet alles. Wat wil de patiënt bijvoorbeeld zelf? Welke informatie is nodig om de juiste diagnose te stellen? En hoe werken zorgverleners het beste of makkelijkste samen? Op deze en andere vragen hopen we snel het antwoord te vinden. 

Werkgroepen
Omdat we niet alle zeldzame vormen van reuma tegelijkertijd kunnen aanpakken starten we met systemische sclerose, antifosfolipidensyndroom (APS), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) en systemische lupus erythematosus (SLE). Onderzoek wijst uit dat we voor deze ziektebeelden op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Andere zeldzame vormen van reuma worden op termijn wellicht ook onderdeel van ARCH. Rondom systemische scleroseAAV en APS zijn in 2017 en 2018 werkgroepen gestart.

Vragen?

Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van alle ARCH-ontwikkelingen en de ARCH-nieuwsbrief ontvangen? U kunt zich hier aanmelden.