Stap voor stap
Samen met patiënten en zorgverleners ontwikkelen we ARCH stap voor stap. Want we weten nu al best veel maar nog lang niet alles. Wat wil de patiënt bijvoorbeeld zelf? Welke informatie is nodig om de juiste diagnose te stellen? En hoe werken zorgverleners het beste of makkelijkste samen? Op deze en andere vragen hopen we snel het antwoord te vinden. 

 

Werkgroepen
Omdat we niet alle zeldzame vormen van reuma tegelijkertijd kunnen aanpakken zijn we in 2017 en 2018 gestart met werkgroepen rondom systemische sclerose (SSc),ANCA geassocieerde vasculitis (AAV)antifosfolipidensyndroom (APS) en later volgt systemische lupus erythematosus (SLE). We verwachten dat we voor deze ziektebeelden op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Andere zeldzame vormen van reuma kunnen op termijn ook onderdeel van ARCH worden. 


Er leiden meer wegen naar ARCH
Geen enkele systemische auto-immuunziekte is hetzelfde. Bovendien verschilt de ervaring en kennis die we hebben per ziekte. Om voor elke systemische auto-immuunziekte de snelste diagnose en meest optimale behandeling en zorg te vinden bewandelen we verschillende verbeter routes. Bij de ene aandoening ligt de focus van ARCH op het faciliteren van betere samenwerking (AAV) of gegevensuitwisseling (SSc) en bij de andere aandoening starten we met het beter toegankelijk maken van de aanwezige kennis en ervaring (APS).

We streven voor elke systemische auto-immuunziekte binnen ARCH in ieder geval altijd naar:

  • Met patiënten vaststellen per ziekte wat de ideale uitkomst is en hoe we die meten.
  • Inzicht in de huidige situatie door praktijkonderzoek om samen met patiënten de verbeterpunten te bepalen.
  • Consensus over de diagnostiek en behandeling van de betreffende aandoening.
  • Toegang tot expertise in regionale netwerken, ARCH hubs.
  • Consistent en consequent vastleggen van beschikbare gegevens in de cloud, zodat we over actuele data beschikken en we beter onderzoek kunnen doen.
  • Gegevensuitwisseling tussen behandelaren uit verschillende ziekenhuizen en hun patiënten, gericht op gedeelde zorg en gedeelde besluitvorming.
  • Zichtbaarheid van ons netwerk voor patiënten en alle anderen die onze expertise nodig hebben.

 

Vragen?

Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van alle ARCH-ontwikkelingen en de ARCH-nieuwsbrief ontvangen? U kunt zich hier aanmelden.