Stap voor stap
Samen met patiënten en zorgverleners ontwikkelen we ARCH stap voor stap. Want we weten nu al best veel maar nog lang niet alles. Wat wil de patiënt bijvoorbeeld zelf? Welke informatie is nodig om de juiste diagnose te stellen? En hoe werken zorgverleners het beste of makkelijkste samen? Op deze en andere vragen zoeken we het antwoord.

Werkgroepen
We zijn gestart met werkgroepen rondom systemische sclerose (SSc), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV), antifosfolipidensyndroom (APS) en later volgt systemische lupus erythematosus (SLE). We verwachten dat we voor deze ziektebeelden op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Andere zeldzame vormen van reuma kunnen op termijn ook onderdeel van ARCH worden.

Geen enkele aandoening is hetzelfde. Bovendien verschilt de ervaring en kennis die we hebben per ziekte. Bij de start van ARCH is daarom de keuze gemaakt om langs drie verschillende strategie te werken aan onze ambitie ‘het toegankelijk maken van expertise voor zorgprofessionals en patiënten:

  1. Betere gegevensuitwisseling door gedeelde dossiervoering (SSc)
  2. Verbeteren van samenwerking in een ARCH regio (AAV)
  3. Toegankelijk maken van kennis en expertise in een expertsysteem (APS)

Dankzij deze aanpak hebben we in de verschillende werkgroepen een aantal belangrijke successen behaald:

  • Met patiënten is per ziekte vastgesteld wat de ideale uitkomst is en hoe we die meten.
  • Door praktijkonderzoek hebben we inzicht in de huidige situatie verkregen en samen met patiënten hebben we bepaald wat de verbeterpunten zijn,
  • Consensus is bereikt over de diagnostiek en behandeling van de betreffende aandoeningen.

Maar we zijn er nog niet. Na het verkennen van deze strategieën is in eind 2019 op basis van de resultaten besloten om nog meer focus aan te brengen. We gaan zes ARCH-regio’s met multidisciplinair teams (MDT) oprichten die ondersteund worden met een ARCH-applicatie (hier vindt u meer informatie over de ARCH regio’s). Onze ambitie is dat eind 2021 alle zes de regio’s actief zijn. Door deze focus bereiken we:

  • Toegang tot expertise in regionale netwerken.
  • Consistent en consequent vastleggen van beschikbare gegevens in de cloud, zodat we over actuele data beschikken en we beter onderzoek kunnen doen.
  • Gegevensuitwisseling tussen behandelaren uit verschillende ziekenhuizen en hun patiënten, gericht op gedeelde zorg en gedeelde besluitvorming.
  • Zichtbaarheid van ons netwerk voor patiënten en alle anderen die onze expertise nodig hebben.

 

Vragen?

Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van alle ARCH-ontwikkelingen en de ARCH-nieuwsbrief ontvangen? U kunt zich hier aanmelden.