Wat betekent de naam ARCH?

ARCH is een Engelstalige afkorting die staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub.

Sinds wanneer bestaat ARCH?

Stichting ARCH is 18 november 2016 formeel opgericht.

Waarom is ARCH nu geïnitieerd?

De zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekte genoemd – kan nog worden verbeterd. Door het tekort aan georganiseerde expertise op het gebied van deze aandoeningen duurt het vaak even tot de juiste diagnose is gesteld en het optimale behandelplan is gevonden voor de patiënt. ARCH zorgt ervoor dat iedere patiënt samen met de behandelend specialist in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot kennis en ervaring van alle experts op de betreffende aandoening en daardoor de juiste diagnose en beste behandeling krijgt. ARCH wil door haar netwerk de kennis en expertise bundelen, uniformeren en toegankelijk maken.

 

 

Wat is de relatie tussen ARCH en ReumaNederland?

ReumaNederland wil de strijd aanbinden met zeldzame vormen van reuma en vindt dat alle mensen met een zeldzame vorm van reuma toegang moeten kunnen krijgen tot de best mogelijke zorg, kennis en expertise. Daarom financiert ze ARCH. De startsubsidie van 6 miljoen euro moet de zorg voor deze patiënten de komende jaren sterk verbeteren.

ReumaNederland is dus de initiator en sponsor van dit mooie project. We rapporteren jaarlijks aan ReumaNederland, maar ze hebben de toezichthoudende rol overgedragen aan een Raad van Toezicht. Ze zijn zeer betrokken, en geven ons vertrouwen en ruimte.

Wie zijn er bij ARCH betrokken?

ARCH heeft een Raad van Toezicht, een bestuur en een projectteam. Zij worden ondersteund vanuit ziektespecifeke werkgroepen. Daarnaast zijn patiënten, zorgverleners en overige stakeholders intensief betrokken bij ARCH.

Hoe wordt ARCH gefinancierd?

ReumaNederland heeft voor een periode van vijf jaar 6 miljoen euro gefaseerd beschikbaar gesteld om de doelstelling van ARCH te realiseren. Vanaf 2022 moet ARCH ook kunnen voortbestaan op basis van eigen inkomsten.

Werkt ARCH ook samen met internationale initiatieven?

Voorlopig is onze focus op Nederland, daardoor kunnen we sneller gaan. Via onze contacten met internationale initiatieven houden we elkaar wel op de hoogte van de ontwikkelingen en wisselen we ervaringen uit zodat nergens het wiel opnieuw uitgevonden hoeft te worden.

Wat is de link met reuma?

Systemische auto-immuunziekten gaan vaak gepaard met ‘reumatische’ klachten als gewrichtspijn of -ontsteking. Ook zijn er auto-antistoffen, gericht tegen eigen lichaamseiwitten. Dat zijn kenmerken die bij veel reumatische ziekten voorkomen. Daardoor horen systemische auto-immuunziekten tot het werkgebied van de reumatoloog. Maar het zijn ‘systeemziekten’ en dat betekent dat ook bijvoorbeeld nieren, longen en huid aangedaan kunnen zijn. Zodoende behandelen internisten, met name nefrologen, longartsen, dermatologen en andere specialisten ook deze ziekten.

Welke zeldzame vormen van reuma maken onderdeel uit van ARCH?

ARCH concentreert zich op zeldzame vormen van reuma, ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd. We hebben gekeken voor welke zeldzame ziekten we op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Dit zijn systemische sclerose (SSc), antifosfolipidensyndroom (APS), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) en systemische lupus erythematosus (SLE). Op termijn zal dit uitgebreid worden met andere zeldzame aandoeningen.

Hoe kan ik meedoen? Ik heb een zeldzame reumatische aandoening.

Uw deelname aan ARCH kunt u het beste bespreken met uw behandelend arts. Een voorwaarde om als patiënt deel te kunnen nemen aan ARCH is dat uw behandelend arts ook bij ARCH aangesloten is. ARCH bevindt zich nog in de opstartfase, het is mogelijk dat uw behandelend arts zich nog niet aangemeld heeft bij ARCH. Stuur dan een mail sturen naar info@arch.nl onder vermelding van uw naam en telefoonnummer en de naam, specialisme en ziekenhuis van uw behandelend arts.

ARCH neemt dan contact op met uw behandelend arts om de registratie bij ARCH in orde te maken waarna ook u, via uw behandelend arts, geregistreerd kunt worden bij ARCH.

Ik ben arts en wil me graag aanmelden bij ARCH. Hoe werkt dat?

Als u zich wilt aanmelden, neem dan contact op met het coördinerend centrum in uw regio onder vermelding van uw naam, specialisme, ziekenhuis en uw BIG-registratienummer. Deze vindt u hier. Is uw regio nog in oprichting? Stuur dan een mail naar info@arch.nl onder vermelding van uw naam, specialisme, ziekenhuis en uw BIG-registratienummer. ARCH neemt dan contact met u op om uw aanmelding in orde te maken.

Kan ik een bijdrage leveren aan ARCH?

ARCH is nog volop in ontwikkeling, maar we hebben op verschillende momenten input nodig van stakeholders. Uw ervaring met en informatie over een bepaalde zeldzame vorm van reuma kan dan heel belangrijk zijn. Stuur een mail naar info@arch.nl als wij u daarvoor mogen benaderen. Ook financiële bijdragen zijn meer dan welkom. Dit kunt u ook kenbaar maken via info@arch.nl.

Heeft ARCH een bezoekadres?

ARCH heeft geen centraal bezoekadres omdat we georganiseerd zijn in geografische netwerken, de ARCH regio’s. Heeft u vragen? Dan kunt u contact opnemen via het contactformulier of een mail sturen naar info@arch.nl.

Hoe blijf ik op de hoogte van ARCH?

ARCH stuurt een aantal keer per jaar een nieuwsbrief over alle ARCH-ontwikkelingen. Wilt u deze nieuwsbrief ontvangen?