Wat betekent de naam ARCH?

ARCH is een Engelstalige afkorting die staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub.

Sinds wanneer bestaat ARCH?

Stichting ARCH is 18 november 2016 formeel opgericht.

Waarom is ARCH nu geïnitieerd?

Voor zeldzame systemische auto-immuunziekten is topexpertise nog niet breed toegankelijk. Patiënten die niet dichtbij een expertisecentrum wonen moeten vaak reizen, terwijl de benodigde behandeling heel goed in hun eigen (regionale) ziekenhuis aangeboden kan worden aangeboden. Doordat de zorg voor deze ziekten nu is versnipperd wordt ook niet snel genoeg nieuwe kennis en ervaring opgedaan. ARCH wil door haar netwerk de kennis en expertise bundelen, uniformeren en toegankelijk maken.

Wat is de relatie tussen ARCH en ReumaNederland?

ReumaNederland wil de strijd aanbinden met zeldzame vormen van reuma en vindt dat alle mensen met een zeldzame vorm van reuma toegang moeten kunnen krijgen tot de best mogelijke zorg, kennis en expertise. Daarom financiert ze ARCH. De startsubsidie van 6 miljoen euro moet de zorg voor deze patiënten de komende jaren sterk verbeteren.

ReumaNederland is dus de initiator en sponsor van dit mooie project. We rapporteren jaarlijks aan ReumaNederland, maar ze hebben de toezichthoudende rol overgedragen aan een Raad van Toezicht. Ze zijn zeer betrokken, en geven ons vertrouwen en ruimte.

Wie zijn er bij ARCH betrokken?

ARCH heeft een Raad van Toezicht, een bestuur, een projectteam en diverse ziektespecifeke werkgroepen. Daarnaast zijn patiënten, zorgverleners en overige stakeholders intensief betrokken bij ARCH.

Hoe wordt ARCH gefinancierd?

ReumaNederland heeft voor een periode van vijf jaar 6 miljoen euro gefaseerd beschikbaar gesteld om de doelstelling van ARCH te realiseren. Vanaf 2022 moet ARCH ook kunnen voortbestaan op basis van eigen inkomsten.

Werkt ARCH ook samen met internationale initiatieven?

Voorlopig is onze focus op Nederland, daardoor kunnen we sneller gaan. Via onze contacten met internationale initiatieven houden we elkaar wel op de hoogte van de ontwikkelingen en wisselen we ervaringen uit zodat nergens het wiel opnieuw uitgevonden hoeft te worden.

Wat is de link met reuma?

Systemische auto-immuunziekten gaan vaak gepaard met ‘reumatische’ klachten als gewrichtspijn of -ontsteking. Ook zijn er auto-antistoffen, gericht tegen eigen lichaamseiwitten. Dat zijn kenmerken die bij veel reumatische ziekten voorkomen. Daardoor horen systemische auto-immuunziekten tot het werkgebied van de reumatoloog. Maar het zijn ‘systeemziekten’ en dat betekent dat ook bijvoorbeeld nieren, longen en huid aangedaan kunnen zijn. Zodoende behandelen internisten, met name nefrologen, longartsen, dermatologen en andere specialisten ook deze ziekten.

Welke zeldzame vormen van reuma maken onderdeel uit van ARCH?

ARCH concentreert zich op zeldzame vormen van reuma, ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd. We hebben gekeken voor welke zeldzame ziekten we op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Dit zijn systemische sclerose, antifosfolipidensyndroom, ANCA geassocieerde vasculitis en systemische lupus erythematosus. Andere zeldzame aandoeningen kunnen op termijn ook onderdeel worden van ARCH.

Waarom begint ARCH met systemische sclerose?

Voor systemische sclerose zijn er in de afgelopen jaren al belangrijke stappen gezet, zoals een goed georganiseerde patiëntenvereniging, een uitgewerkt zorgpad en een samenwerkingsverband tussen academische centra. Daardoor kan ARCH op dit ziektebeeld een snelle start maken.

Hoe kan ik meedoen? Ik heb een zeldzame reumatische aandoening.

Helaas is dat nog niet mogelijk. De verwachting is dat in 2019 de eerste patiënt met systemische sclerose via een pilotproject ARCH behandeld wordt.

Kan ik een bijdrage leveren aan ARCH?

ARCH is nog volop in ontwikkeling, maar we hebben op verschillende momenten input nodig van stakeholders. Uw ervaring met en informatie over een bepaalde zeldzame vorm van reuma kan dan heel belangrijk zijn. Stuur een mail naar info@arch.nl als wij u daarvoor mogen benaderen. Ook financiële bijdragen zijn meer dan welkom. Dit kunt u ook kenbaar maken via info@arch.nl.

Heeft ARCH een bezoekadres?

Nee, ARCH zit in de opstartfase en heeft voorlopig geen centraal bezoekadres. Wilt u graag iemand spreken over ARCH dan kunt u contact opnemen via het contactformulier of een mail sturen naar info@arch.nl.

Hoe blijf ik op de hoogte van ARCH?

ARCH stuurt een aantal keer per jaar een nieuwsbrief over alle ARCH-ontwikkelingen. Wilt u deze nieuwsbrief ontvangen?