Waarom ARCH?
Niemand wil de diagnose reuma, zeker niet als het lijkt te gaan om een reumatische aandoening die nogal zeldzaam is. Want een aandoening die relatief weinig voorkomt, is vaak lastiger te diagnosticeren. Ook is er schaarste aan bekende behandelprotocollen en ervaringsgegevens van andere patiënten waarop de behandelend arts kan terugvallen. Daardoor duurt het vaak even totdat de juiste diagnose is gesteld en het optimale behandelplan is gevonden voor de betreffende patiënt. Deze zoektocht kan behoorlijk tijdrovend en frustrerend zijn, zowel voor de patiënt als voor de arts. Daar wil ARCH iets aan doen.

Door gesprekken met vele experts in binnen- en buitenland zijn we tot de conclusie gekomen dat voor patiënten met een zeldzame reumatische aandoening – ook wel systeemziekte genoemd – de zorg aanzienlijk verbeterd kan worden. En dat geldt ook voor het onderzoek naar betere behandelmogelijkheden voor deze patiënten. Het zijn vooral verschillende organisatorische, juridische en technologische obstakels die het delen van kennis en expertise tussen patiënt, behandelend arts en expert in de weg staan. Met het expertiseplatform ARCH willen we ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis de beste behandeling en top zorg krijgt