We snappen dat u, als patiënt, vragen heeft of meer wilt weten over een deelname aan ARCH. Hieronder vindt u de meest gestelde vragen en antwoorden. Staat uw vraag er niet bij? Mail ons dan op info@arch.nl. Algemene vragen en antwoorden over het hoe en waarom van ARCH kunt u hier vinden.

Wat levert deelname aan ARCH mij op?
We hopen u een snellere diagnose en het beste behandelplan te geven doordat kennis en ervaring van zorgverleners door ARCH gestimuleerd en gefaciliteerd wordt.

Wie bepaalt of ik kan deelnemen aan ARCH?
U bespreekt met uw behandelend arts of het voor u een waardevolle aanvulling is om deel te nemen aan ARCH. Beslist u samen om mee te doen? Dan meldt de behandelend arts u aan.

Wat gebeurt er met mijn gegevens in ARCH?
Betrokken zorgverleners (het multidisciplinaire team) kunnen uw gegevens inzien en bespreken deze in het regionaal overleg. Als u hiervoor toestemming geeft dan worden uw gegevens ook geanonimiseerd beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek.

Wat wordt van mij verwacht als ik meedoe?
U heeft geen verplichtingen. Uw persoonlijke ervaring met de aandoening is een belangrijke aanvulling op de resultaten van uw medische onderzoeken. Daarom vragen wij u een algemene vragenlijst (over uw kwaliteit van leven) en een ziektespecifieke vragenlijst in te vullen in uw persoonlijke omgeving in ARCH. Deze vragenlijsten ontvangt u per mail, een week voorafgaand aan het regionale overleg (het MDO). Het is niet verplicht deze in te vullen.

Wat heb ik nodig om gebruik te kunnen maken van mijn persoonlijke ARCH omgeving (mijn.arch.nl)?
U heeft, naast toegang tot een computer, een mailadres en een mobiele telefoon (i.v.m.de 2-factor authenticatie) nodig.

Heb ik een training of opleiding nodig?
Nee, uw persoonlijke omgeving is eenvoudig te gebruiken via uw computer, laptop of ipad. De omgeving is nog niet geschikt voor een mobiele telefoon.

Kost het gebruik van ARCH mij geld?
Nee, er zijn geen kosten aan ARCH verbonden. Wij streven ernaar dat ARCH uiteindelijk een onderdeel wordt van het bestaande zorgsysteem.

Moeten mijn medische gegevens beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek?
Nee. Het wel of niet beschikbaar stellen van uw geanonimiseerde medische gegevens heeft geen invloed op uw behandeling.

Kan ik het beschikbaar stellen van mijn gegevens voor wetenschappelijk onderzoek intrekken?
Ja, u heeft altijd het recht om dit in te trekken. Dit heeft uiteraard geen invloed op uw behandeling. U kunt hiervoor een mail sturen naar het coördinerend centrum in uw regio. Het e-mailadres vindt u onder tabblad ‘profiel’ in uw persoonlijke omgeving.

Kan ik mijn deelname aan ARCH intrekken?
Ja, u heeft altijd het recht om uw deelname aan ARCH in te trekken. Dit heeft uiteraard geen invloed op uw behandeling. U kunt hiervoor een mail sturen naar het coördinerend centrum. Het e-mailadres vindt u onder tabblad ‘profiel’ in uw persoonlijke omgeving.

Hoe weet ik of ik ben aangemeld bij ARCH?
Na aanmelding bij ARCH ontvangt u een welkomstmail waarin instructies staan om in te loggen in uw persoonlijk omgeving.

Zijn mijn gegevens veilig opgeslagen?
Uw gegevens worden conform de huidige privacywetgeving voor zorgdata opgeslagen waarmee uw privacy is geborgd

Hoe veilig is het gebruik van mijn.arch.nl?
De webomgeving is beveiligd met een 2-factor authenticatie. Dat betekent dat u na het inloggen van uw inlognaam en wachtwoord per sms een code ontvangt. Na het invoeren van deze code komt u in uw persoonlijke omgeving met uw medische gegevens.

Wat is een regionaal overleg van ARCH?
ARCH is georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH-regio’s. Een team van artsen van verschillende ziekenhuizen en disciplines uit een regio bespreken met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Deze regionale Multidisciplinaire Teams (MDT’s) hebben samen veel ervaring en kennis van aandoeningen. In het regionaal overleg van het MDT worden medische gegevens gedeeld en besproken. Op www.arch.nl vindt u meer informatie over de doelen en opzet van ARCH.

Voor wie is de ARCH app?
Artsen bespreken met behulp van de app op een uniforme en efficiënte wijze de dossiers in het regionaal overleg. Deze gegevens zijn ook inzichtelijk voor u op mijn.arch.nl.

Welke partijen zijn betrokken bij het regionaal overleg?
Het multidisciplinaire team (MDT) en uw behandelend arts.

Hoe kan ik mijn inbreng leveren aan het MDT?
U ontvangt in de week voor het overleg via de mail een link naar de twee vragenlijsten (algemene en ziekte specifieke vragenlijst) en de mogelijkheid om een vraag te stellen aan het MDT. Proms (Patient Reported Outcome Measures) is een veelgebruikte andere term voor een vragenlijst.

Wie is eindverantwoordelijk voor mij? Het MDT of mijn behandelend arts?
Uw behandelend arts is altijd eindverantwoordelijk. Hij bespreekt met u de adviezen van het MDT en het behandelplan.

Hoe word ik geïnformeerd over het MDT advies?
Het advies wordt met u besproken door uw behandelend arts. Een week na het overleg staat het advies van het MDT in uw persoonlijke ARCH omgeving.

Zit er een chatfunctie in mijn.arch.nl?
Nee, via het patiëntportaal van uw eigen ziekenhuis (mits beschikbaar in uw ziekenhuis) kunt u chat- of e-mailberichten uitwisselen met uw behandelaar.

Waarom staat mijn zeldzame aandoening er niet bij? Ik wil dit ook.
ARCH richt zich op enkele zeldzame reumatische ziekten, die ook systemische auto-immuunziekten worden genoemd. We willen eerst zorgen en testen of deze vorm van landelijke samenwerking echt werkt. Als het model voor gegevensuitwisseling succesvol blijkt te zijn, dan kan dit in de toekomst ook voor andere zeldzame vormen van reuma worden gebruikt.

Waar vind ik meer informatie over mijn aandoening?
Op de websites van de NVLE en ReumaNederland vindt u meer informatie. Uit ons onderzoek is gebleken dat patiënten behoefte hebben aan betere informatie over deze ziekten. ARCH heeft niet als doel om zelf een informatievoorziening op te zetten maar heeft deze nadrukkelijke wens kenbaar gemaakt aan de NVLE en ReumaNederland, die hiermee aan de slag gaan. Vanzelfsprekend linken we vanuit de ARCH website naar deze informatiebronnen. Vragen over uw persoonlijke situatie of ziekte moet u met uw eigen arts bespreken.

Vragen?

  • Cécile Overman (projectleider ARCH) – info@arch.nl
  • Onno Teng (voorzitter ARCH AAV) – k.o.Teng@lumc.nl
  • Ebru Dirikgil (projectmedewerker ARCH AAV) – e.dirikgil@lumc.nl
  • Han de Ruiter (bestuur ARCH) – deruiter.han@gmail.com