We snappen dat u, als patiënt, vragen heeft of meer wilt weten over een deelname aan ARCH. Hieronder vindt u de meestgestelde vragen en antwoorden. Staat uw vraag er niet bij? Mail ons dan op info@arch.nl. Algemene vragen en antwoorden over het hoe en waarom van ARCH kunt u hier vinden.

Wat levert deelname aan ARCH mij op?
We hopen u snellere diagnose en behandeling, betere informatie en direct contact met behandelaars te bieden.

Wat wordt van mij verwacht als ik meedoe?
U kunt met uw behandelend arts bespreken of deelname aan ARCH voor u een waardevolle aanvulling is. De behandelend arts meldt u aan. Daarna heeft u geen verplichtingen, maar we hopen dat u consulten voorbereidt door gebruik te maken van de checklist. En dat u een of meerder keren per jaar een korte vragenlijst over uw gezondheid beantwoordt op uw smartphone, tablet of computer. Met deze informatie kunnen we meten of ARCH daadwerkelijk een positieve invloed op uw welbevinden en gezondheid heeft.

Wie bepaalt of ik kan deelnemen aan ARCH?
U bespreekt met uw behandelend arts of het voor u een waardevolle aanvulling is om deel te nemen aan ARCH. Beslist u samen om mee te doen? Dan meldt de behandelend arts u aan.

Kost het gebruik van ARCH mij geld?
Nee, er zijn geen kosten aan ARCH verbonden. Wij streven ernaar dat ARCH uiteindelijk een onderdeel wordt van het bestaande zorgsysteem.

Is deelname aan ARCH vrijwillig?
Zoals bij alle projecten in de gezondheidszorg en dus ook bij zorgvernieuwende projecten of wetenschappelijk onderzoek geldt dat de patiënt altijd het recht heeft om deel te nemen of niet. Voorafgaand aan de aanmelding bij ARCH krijgt u alle benodigde informatie, daarna wordt gevraagd of u deze begrepen hebt en met een handtekening uw medewerking wilt bevestigen. Natuurlijk kan en mag dat alleen maar op vrijwillige basis.

Moet ik mijn gegevens afstaan?
Voor de verwerking van gegevens van patiënten wordt bij de eerste aanmelding bij ARCH uw toestemming gevraagd. Dat gebeurt door een zogenaamd ‘informed consent’. Met uw toestemming verwerkt ARCH uw gegevens. Alleen uw eigen behandelaar heeft inzicht in uw persoonsgegevens. Voor andere zorgverleners worden deze gegevens gecodeerd zodat ze niet tot personen terug te leiden zijn en blijft de privacy gewaarborgd. Een patiënt mag altijd de toestemming voor het gebruik van gegevens intrekken.

Is mijn privacy wel gewaarborgd?
Alleen met uw toestemming verwerkt ARCH uw gegevens. Uw eigen behandelaar heeft inzicht in uw persoonsgegevens. Voor andere zorgverleners worden deze gegevens gecodeerd zodat ze niet tot personen terug te leiden zijn daarmee blijft de privacy gewaarborgd. Een patiënt mag altijd de toestemming voor het gebruik van gegevens intrekken.

Zijn mijn gegevens veilig opgeslagen?
Uw gegevens worden conform de huidige privacywetgeving voor zorgdata opgeslagen waarmee uw privacy is geborgd.

Wat is een regionaal overleg van ARCH?
ARCH is georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH-regio’s. Een team van artsen van verschillende ziekenhuizen en disciplines uit een regio bespreken met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Deze regionale Multidisciplinaire Teams (MDT’s) hebben samen veel ervaring en kennis van aandoeningen. In het regionaal overleg van het MDT worden medische gegevens gedeeld en besproken. Op www.arch.nl vindt u meer informatie over de doelen en opzet van ARCH.

Waarom is er een ARCH webapp?
Artsen bespreken met behulp van de app op een uniforme en efficiënte wijze de dossiers in het regionaal overleg. En omdat dan alle betrokkenen, patiënt en zorgverleners, de gegevens kunnen inzien.

Wat gebeurt er met mijn gegevens in ARCH?
Het MDT kan uw gegevens inzien en bespreekt deze in het regionaal overleg. Als u hiervoor toestemming geeft dan worden uw gegevens ook geanonimiseerd beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek.

Moeten mijn medische gegevens beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek?
Nee. Het wel of niet beschikbaar stellen van uw geanonimiseerde medische gegevens heeft geen invloed op uw behandeling.

Kan ik mijn deelname aan ARCH intrekken?
Ja, u heeft altijd het recht om uw deelname aan ARCH in te trekken. Dit heeft uiteraard geen invloed op uw behandeling.

Waarom staat mijn zeldzame aandoening er niet bij? Ik wil dit ook.
ARCH richt zich op enkele zeldzame reumatische ziekten, die ook systemische auto-immuunziekten worden genoemd. We willen eerst zorgen en testen of deze vorm van landelijke samenwerking echt werkt. Als het model voor gegevensuitwisseling succesvol blijkt te zijn, dan kan dit in de toekomst ook voor andere zeldzame vormen van reuma worden gebruikt.

Waar vind ik meer informatie over mijn aandoening?
Op de websites van de NVLE en ReumaNederland vindt u meer informatie. Uit ons onderzoek is gebleken dat patiënten behoefte hebben aan betere informatie over deze ziekten. ARCH heeft niet als doel om zelf een informatievoorziening op te zetten maar heeft deze nadrukkelijke wens kenbaar gemaakt aan de NVLE en ReumaNederland, die hiermee aan de slag gaan. Vanzelfsprekend linken we vanuit de ARCH website naar deze informatiebronnen. Vragen over uw persoonlijke situatie of ziekte moet u met uw eigen arts bespreken.

Vragen?

  • Nicole Hulsebosch (projectcoördinator ARCH) – info@arch.nl
  • Onno Teng (voorzitter ARCH AAV) – k.o.Teng@lumc.nl
  • Ebru Dirikgil (projectmedewerker ARCH AAV) – e.dirikgil@lumc.nl
  • Han de Ruiter (bestuur ARCH) – deruiter.han@gmail.com