De ARCH werkgroepen

We zijn eind 2016 gestart met de oprichting van werkgroepen rondom systemische sclerose (SSc), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV), antifosfolipidensyndroom (APS). Door de inzet van drie verschillende strategieën hebben we gewerkt aan onze ambitie ‘het toegankelijk maken van expertise voor zorgprofessionals en patiënten’ door:

  1. Betere gegevensuitwisseling met behulp van gedeelde dossiervoering (SSc)
  2. Verbeteren van samenwerking in een ARCH regio (AAV)
  3. Toegankelijk maken van kennis en expertise in een expertsysteem (APS)

Eerste successen ARCH
Dankzij deze aanpak zijn een aantal belangrijke successen behaald:

  • Met patiënten is per ziekte vastgesteld wat de ideale uitkomst is en hoe we die meten.
  • Door praktijkonderzoek hebben we inzicht in de huidige situatie verkregen en samen met patiënten hebben we bepaald wat de verbeterpunten zijn.
  • Consensus is bereikt over de diagnostiek en behandeling van de betreffende aandoeningen.

De werkgroepleden

Deze successen zijn behaald dankzij de inzet van onze werkgroepen. Hieronder vindt u een overzicht van onze werkgroepleden. Zowel zorgverleners als patiënten hebben een bijdrage bijdrage geleverd aan ARCH.

ARCH werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis
De projectleider van de werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis was Dr. Y.K. Onno Teng, Internist-nefroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Onno werd ondersteund door Ebru Dirikgil, inhoudelijk medewerker. De werkgroep bestond daarnaast uit:
• Dr. Sander Tas – Reumatoloog, AMC, Amsterdam
• Dr. Bram Rutgers – Klinisch Immunoloog, UMCG, Groningen
• De heer Peter Verhoeven – Voorzitter Vasculitis Stichting, Nederland
• Prof. dr. Coen Stegeman – Internist-nefroloog, UMCG, Groningen
• Dr. Chris Hagen – Internist-nefroloog, Amersfoort
• Dr. Janneke Tekstra – Reumatoloog, UMCU, Utrecht
• Dr. Willem-Jan Bos – internist-nefroloog, Antoniuisziekenhuis, Nieuwegein
• Dr. Liesbeth Hak – Klinisch Immunoloog, AMC, AMsterdam
• Dr. Pieter van Paassen – Internist-nefroloog, MUMC+, Maastricht
• Dr. Marc Kok – Reumatoloog, Maasstadziekenhuis, Rotterdam

ARCH werkgroep antifosfolipidensyndroom
De projectleider van de werkgroep Antifosfolipidensyndroom was Dr. Maarten Limper, internist-klinisch immunoloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Maarten woerd ondersteund door Tammo Brunekeef, arts-onderzoeker en inhoudelijk medewerker. De werkgroep bestond daarnaast uit:

  • Dr. Titia Lely – gynaecoloog, UMC Utrecht
  • Dr. Marc Bijl – reumatoloog, Martiniziekenhuis Groningen
  • Tammo Brunekreef – Promovendus UMCU
  • Gerie Brandts – Patiëntvertegenwoordiger
  • Jamy Scheerhoorn-Pullen – Patiëntvertegenwoordiger
  • Renate van der Molen – Medisch Immunoloog, Radboud UMC
  • Dr. Rolf Urbanus – biochemicus, UMC Utrecht
  • Dr. Karina de Leeuw – internist-klinisch immunoloog, UMC Groningen
  • Dr. Nyika Kruyt – neuroloog, LUMC Leiden
  • Dr. Gerard Jansen – hematoloog, Erasmus MC Rotterdam
  • Dr. Marcel van de Ree – internist, vasculaire geneeskunde Diakonessenhuis Utrecht

ARCH werkgroep systemische lupus erythematodes
De voorzitter van de werkgroep is Alexandre Voskuijl. Hij is is reumatoloog bij Amsterdam UMC.

  • Robbert Goekoop – Reumatoloog, HagaZiekenhuis, Den Haag
  • Els Zirkzee – Reumatoloog, Maasstad Ziekenhuis
  • Ruth Klaasen – Reumatoloog, Meander Medisch Centrum
  • Karina de Leeuw – Klinisch immunoloog UMC Groningen
  • Ellen van Ommen – Nefroloog, Radboud UMC
  • Wendy Zacouris – Patiëntvertegenwoordiger
  • Gerie Brandts  – Patiëntvertegenwoordiger

ARCH werkgroep Systemische Sclerose
De projectleider van de werkgroep systemische sclerose was Dr. Madelon Vonk, Reumatoloog bij Radboudumc Nijmegen. De werkgroep bestond daarnaast uit:

  • Dr. Jeska de Vries-Bouwstra – Reumatoloog, LUMC Leiden
  • Dr. Els van den Ende – Senior onderzoeker, Radboudumc
  • Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht
  • Lian de Pundert – Fysiotherapeut, Haga Ziekenhuis
  • Rita Schriemer – Vertegenwoordiger NVLE
  • Sonja Dittmar – Patiëntvertegenwoordiger

Daarnaast droegen verschillende zorgverleners bij aan het project “De route naar hoogwaardige, toegankelijke zorg voor mensen met systemische sclerose”. Wilt u weten wie dat zijn? Hier vindt u een overzicht.