Ziektebeelden

ARCH is het online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma. Zeldzaam wil zeggen dat de ziekte of aandoening bij een relatief klein aantal mensen voorkomt en daardoor specifieke problemen met zich meebrengt. Binnen Europa wordt een aandoening als zeldzaam aangemerkt als minder dan 1 op de 2.000 mensen patiënt is.

Zeldzaam
In Nederland hebben meer dan 12.000 mensen de diagnose van een zeldzame vorm van reuma. Natuurlijk streven we voor al deze mensen naar de beste zorg. Maar omdat we niet alles tegelijkertijd kunnen aanpakken starten we met systemische sclerose, antifosfolipidensyndroom (APS), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) en systemische lupus erythematosus (SLE). Onderzoek wijst uit dat we voor deze ziektebeelden op korte termijn het meeste kunnen betekenen voor de patiënt. Andere zeldzame vormen van reuma worden op termijn wellicht ook onderdeel van ARCH.

 

Patiënt

“Je wilt weten dat je in goede handen bent, juist omdat het een zeldzame ziekte is.”

Zorgverlener

“Ik zie jaarlijks maximaal 10 patiënten met een zeldzame vorm van reuma, terwijl experts soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte.”