Wat is ANCA geassocieerde vasculitis?
Vasculitis is een ontstekingsproces van de bloedvaten dat vaak leidt tot afsluiting van de vaten. Het gevolg hiervan is dat er een zuurstoftekort ontstaat in de weefsels die afhankelijk zijn van de bloedtoevoer van deze bloedvaten. Soms is vasculitis beperkt tot één orgaan maar het kan ook meerdere organen aantasten. Er zijn verschillende vormen van vasculitis. Bij ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) gaat het om vasculitiden van de kleinere bloedvaten waarbij vaak ANCA’s (een bepaald soort antilichamen in het bloed) in het bloed te vinden zijn. De volgende ziektes behoren tot ANCA geassocieerde vasculitis:
• Granulomateuze polyangiitis (GPA, voorheen ziekte van Wegener)
• Microscopische polyangiitis (MPA)
• Eosinofiele granulomateuze polyangiitis (eGPA, voorheen ziekte van Churg-Strauss)

Cijfers
Het is onduidelijk hoeveel mensen in Nederland de diagnose ANCA geassocieerde vasculitis hebben. De schatting is dat de diagnose elk jaar zo’n 350 keer wordt gesteld. De gemiddelde leeftijd varieert tussen de 40 en 70 jaar en de ziekte komt bij mannen en vrouwen even vaak voor. Omdat bij patiënten met een ANCA geassocieerde vasculitis de kleine bloedvaten ontstoken raken, geven de meest doorbloede organen van het lichaam – zoals de nieren, longen en hersenen – de ernstigste klachten.

Ziektespecifieke informatie over AAV
Op de website van ReumaNederland, de Vasculitis Stichting en de NVLE vindt u meer informatie over ANCA geassocieerde vasculitis.

ARCH werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis
De projectleider van de werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis is Dr. Y.K. Onno Teng, Internist-nefroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Onno wordt ondersteund door Ebru Dirikgil, inhoudelijk medewerker. De werkgroep bestaat daarnaast uit:
• Dr. Sander Tas – Reumatoloog, AMC, Amsterdam
• Dr. Bram Rutgers – Klinisch Immunoloog, UMCG, Groningen
• De heer Peter Verhoeven – Voorzitter Vasculitis Stichting, Nederland
• Prof. dr. Coen Stegeman – Internist-nefroloog, UMCG, Groningen
• Dr. Chris Hagen – Internist-nefroloog, Amersfoort
• Dr. Janneke Tekstra – Reumatoloog, UMCU, Utrecht
• Dr. Willem-Jan Bos – internist-nefroloog, Antoniuisziekenhuis, Nieuwegein
• Dr. Liesbeth Hak – Klinisch Immunoloog, AMC, AMsterdam
• Dr. Pieter van Paassen – Internist-nefroloog, MUMC+, Maastricht
• Dr. Marc Kok – Reumatoloog, Maasstadziekenhuis, Rotterdam

Eerste regionale meeting ARCH AAV een feit

De regio Zuidwest trapte begin april af met de eerste regionale meeting van een Multidisciplinair Team. Maar liefst zes verschillende ziekenhuizen deden live of digitaal mee aan het regionale overleg. De deelnemers bespraken een aantal AAV patiëntcasussen en stemden de behandeling met elkaar af. Het overleg is nu al een succes en smaakt naar meer.

Consensusdocument

Het consensus-document over de diagnose en behandeling van AAV wordt in het eerste kwartaal van 2020 gepubliceerd in Netherlands Journal of Medicine Heeft u vragen over het document dan kunt u contact opnemen met Ebru Dirikgil via e.dirikgil@lumc.nl.