Wat is ANCA geassocieerde vasculitis (AAV)?
Vasculitis is een ontstekingsproces van de bloedvaten dat vaak leidt tot afsluiting van de vaten. Het gevolg hiervan is dat er een zuurstoftekort ontstaat in de weefsels die afhankelijk zijn van de bloedtoevoer van deze bloedvaten. Soms is vasculitis beperkt tot één orgaan maar het kan ook meerdere organen aantasten. Er zijn verschillende vormen van vasculitis. Bij ANCA geassocieerde vasculitis gaat het om vasculitiden van de kleinere bloedvaten waarbij vaak ANCA’s (een bepaald soort antilichamen in het bloed) in het bloed te vinden zijn. De volgende ziektes behoren tot ANCA geassocieerde vasculitis:
• Granulomateuze polyangiitis (GPA, voorheen ziekte van Wegener)
• Microscopische polyangiitis (MPA)
• Eosinofiele granulomateuze polyangiitis (eGPA, voorheen ziekte van Churg-Strauss)

Cijfers
Het is onduidelijk hoeveel mensen in Nederland de diagnose ANCA geassocieerde vasculitis hebben. De schatting is dat de diagnose elk jaar zo’n 350 keer wordt gesteld. De gemiddelde leeftijd varieert tussen de 40 en 70 jaar en de ziekte komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Omdat bij patiënten met een ANCA geassocieerde vasculitis de kleine bloedvaten ontstoken raken, geven de meest doorbloede organen van het lichaam – zoals de nieren, longen en hersenen – de ernstigste klachten.

Op de website van de Vasculitis Stichting vindt u meer informatie over ANCA geassocieerde vasculitis.

ARCH werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis (ARCH AAV)
De werkgroep ARCH AAV richt zich op het maken van een landelijk gedragen zorgpad voor ANCA geassocieerde vasculitis en bepaalt en implementeert de gewenste verbeteringen. Daarnaast brengt de werkgroep de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn.

Werkgroepleden
De projectleider van de werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis is Dr. Y.K. Onno Teng, Internist-nefroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De werkgroep bestaat daarnaast uit:
• Dr. Sander Tas – Reumatoloog, AMC, Amsterdam
• Dr. Bram Rutgers – Klinisch Immunoloog, UMCG, Groningen
• De heer Peter Verhoeven – Voorzitter Vasculitis Stichting, Nederland
• Prof. dr. Coen Stegeman – Internist-nefroloog, UMCG, Groningen
• Dr. Chris Hagen – Internist-nefroloog, Amersfoort
• Dr. Janneke Tekstra – Reumatoloog, UMCU, Utrecht
• Dr. Willem-Jan Bos – internist-nefroloog, Antoniuisziekenhuis, Nieuwegein
• Dr. Liesbeth Hak – Klinisch Immunoloog, AMC, AMsterdam
• Dr. Pieter van Paassen – Internist-nefroloog, MUMC+, Maastricht
• Dr. Markc Kok – Reumatoloog, Maasstadziekenhuis, Rotterdam

Consensusdocument

ARCH AAV organiseerde onlangs een symposium over het zorgpad ANCA geassocieerde vasculitis. Hier vindt u het concept consensusdocument ARCH ANCA geassocieerde vasculitis.

U kunt tot 17 augustus reageren op de inhoud van het document door een mail te sturen naar Ebru Dirikgil ([email protected]).

 

 

Vragen aan de werkgroep?