Wat is het antifosfolipidensyndroom (APS)?
Het antifosfolipidensyndroom is een auto-immuunziekte waarbij het bloed sneller stolsels vormt in aders en slagaders. Bij een auto-immuunziekte is er sprake van een ontstekingsreactie van het lichaam, gericht tegen cellen of weefsels van het lichaam zelf, zonder dat er sprake is van een infectie met een virus of een bacterie. Bij APS worden er ontstekingseiwitten – de zogenaamde antifosfolipidenantistoffen – gemaakt tegen lichaamseigen eiwitten, die op hun beurt weer kunnen binden aan vetdeeltjes in het lichaam (fosfolipiden). Deze binding leidt tot ontsteking en de vorming van bloedstolsels. Dit geeft stolsels in de aders – trombose of longembolie – en in de slagaders waarbij bijvoorbeeld een herseninfarct of hartinfarct kan ontstaan. Daarnaast zijn bij APS diverse andere uitingen van ontsteking zichtbaar met als gevolg bijvoorbeeld neurologische problemen, ontsteking in de nieren en van de huid.

Cijfers
Hoeveel mensen in Nederland APS hebben, is onbekend. Geschat wordt dat ongeveer 1000 tot 2000 mensen de diagnose APS hebben. Meer vrouwen dan mannen hebben de ziekte.

Op de website van ReumaNederland en de NVLE vindt u meer informatie over het antifosfolipidensyndroom.

ARCH werkgroep antifosfolipidensyndroom
De werkgroep ARCH APS richt zich op het verkrijgen van consensus over de behandeling van APS en bepaalt en implementeert de gewenste verbeteringen. Daarnaast brengt de werkgroep de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn.

Werkgroepleden
De projectleider van de werkgroep Antifosfolipidensyndroom is Dr. Maarten Limper, internist-klinisch immunoloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Maarten wordt ondersteund door Tammo Brunekeef, arts-onderzoeker en inhoudelijk medewerker. De werkgroep bestaat daarnaast uit:

  • Dr. Titia Lely – gynaecoloog, UMC Utrecht
  • Dr. Marc Bijl – reumatoloog, Martiniziekenhuis Groningen
  • Tammo Brunekreef – Promovendus UMCU
  • Gerie Brandts – Patiëntvertegenwoordiger
  • Jamy Scheerhoorn-Pullen – Patiëntvertegenwoordiger
  • Renate van der Molen – Medisch Immunoloog, Radboud UMC
  • Dr. Rolf Urbanus – biochemicus, UMC Utrecht
  • Dr. Karina de Leeuw – internist-klinisch immunoloog, UMC Groningen
  • Dr. Nyika Kruyt – neuroloog, LUMC Leiden
  • Dr. Gerard Jansen – hematoloog, Erasmus MC Rotterdam
  • Dr. Marcel van de Ree – internist, vasculaire geneeskunde Diakonessenhuis Utrecht
Consensusstuk APS

Het consensusdocument, waarin de diagnostiek en beste behandeling van APS wordt beschreven, is medio 2019 geaccepteerd voor publicatie in het Netherlands Journal of Medicine. Er wordt momenteel door de NVLE een Nederlandse patiëntenfolder gemaakt waaraan de APS werkgroep meewerkt.

Wilt u het consensusdocument ontvangen? Stuur dan een mail naar info@arch.

Vragen aan de werkgroep?