Wat is systemische lupus erythematodes (SLE)?
Systemische lupus erythematodes is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem ontregeld is en het lichaam ontstekingseiwitten aanmaakt tegen het eigen lichaam, zogenaamde auto-antistoffen. Als gevolg van deze auto-antistoffen kunnen ontstekingen in allerlei weefsels en organen optreden, zoals in gewrichten, huid, nier, hart, longen en zenuwweefsel. Indien de afwijkingen zich beperken tot de alleen huid, spreekt men cutane lupus.

Cijfers
Hoeveel mensen in Nederland systemische erythematodes hebben is niet bekend. Geschat wordt dat in Nederland ongeveer 7000 mensen de ziekte hebben. De ziekte komt 9 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en de diagnose wordt meestal gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar.

Ziektespecifieke informatie over SLE
Op de website van ReumaNederland en de NVLE vindt u meer informatie over ANCA geassocieerde vasculitis. Andere informatiebronnen zijn:

Werkgroep SLE
Verschillende zorgverleners en patiënten hebben een bijdrage geleverd aan ARCH en maakten deel uit van onze werkgroepen. Hier vindt u een overzicht.

Geen consensusbijeenkomst

De werkgroep heeft ziektespecifieke uitkomstmaten vastgesteld. Er is vermoedelijk geen aparte consensus-bijeenkomst nodig, omdat vanuit de NVR een nieuwe multidisciplinaire richtlijn wordt ontwikkeld onder voorzitterschap van Els Zirkzee.

Vragen?