Wat is systemische lupus erythematodes (SLE)?
Systemische lupus erythematodes is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem ontregeld is en het lichaam ontstekingseiwitten aanmaakt tegen het eigen lichaam, zogenaamde auto-antistoffen. Als gevolg van deze auto-antistoffen kunnen ontstekingen in allerlei weefsels en organen optreden, zoals in gewrichten, huid, nier, hart, longen en zenuwweefsel. Indien de afwijkingen zich beperken tot de alleen huid, spreekt men cutane lupus.

Cijfers
Hoeveel mensen in Nederland systemische erythematodes hebben is niet bekend. Geschat wordt dat in Nederland ongeveer 7000 mensen de ziekte hebben. De ziekte komt 9 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en de diagnose wordt meestal gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar.

Ziektespecifieke informatie over SLE
Op de website van ReumaNederland en de NVLE vindt u meer informatie over ANCA geassocieerde vasculitis. Andere informatiebronnen zijn:

Werkgroepleden
De voorzitter van de werkgroep is Alexandre Voskuijl. Hij is is reumatoloog bij Amsterdam UMC.

Robbert Goekoop – Reumatoloog, HagaZiekenhuis, Den Haag
Els Zirkzee – Reumatoloog, Maasstad Ziekenhuis
Ruth Klaasen – Reumatoloog, Meander Medisch Centrum
Karina de Leeuw – Klinisch immunoloog UMC Groningen
Ellen van Ommen – Nefroloog, Radboud UMC
Wendy Zacouris – Patiëntvertegenwoordiger
Gerie Brandts  – Patiëntvertegenwoordiger

Doelen van de werkgroep

  1. In kaart brengen van beschikbare expertise rond SLE in Nederland.
  2. Het identificeren van drie ziektespecifieke indicatoren om de uitkomst van zorg voor SLE patiënten te monitoren en evalueren.
  3. Het uitvoeren (retrospectief of prospectief) van een nulmeting op deze indicatoren.
  4. Het ontwerpen van een intake formulier voor het ARCH-MDO-SLE.
  5. Adviseren of naast de landelijke richtlijn, die nu in ontwikkeling is, een beknopte consensus voor behandeling van SLE wenselijk is.

Inmiddels is door de werkgroep een SLE aanmeldingsformulier voor de MDO’s ontwikkeld. Daarnaast worden ziektespecifieke uitkomstmaten door de werkgroep vastgesteld. Er is vermoedelijk geen aparte consensus bijeenkomst nodig, omdat vanuit de NVR een nieuwe multidisciplinaire richtlijn wordt ontwikkeld onder voorzitterschap van Els Zirkzee.

Vragen aan de werkgroep?