Wat is systemische sclerose?
Systemische sclerose of sclerodermie is een reumatische ziekte waarbij er een combinatie van bloedvatafwijkingen, ontstekingen en verstrakking van het bindweefsel in het lichaam optreedt. Het woord sclerodermie is samengesteld uit de Griekse woorden scleros voor hard en derma voor huid. Sclerodermie betekent dus letterlijk ‘harde huid’. Bindweefsel komt in het hele lichaam voor en kan overal in het lichaam stugger worden. Ook spieren, gewrichten en organen kunnen bij het ziekteproces betrokken raken. Deze ziekte heet daarom systemische sclerose.

Cijfers
Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben systemische sclerose. Het precieze aantal is niet bekend. De diagnose systemische sclerose wordt elk jaar zo’n 100 keer gesteld en komt drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Meestal begint de ziekte tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. Sclerodermie kan– afhankelijk van de uitgebreidheid van de huidbetrokkenheid –  grofweg onderverdeeld worden in twee grote vormen: diffuus cutane systemische sclerose en gelimiteerd cutane systemische sclerose.
(Bron: ReumaNederland)

Ziektespecifieke informatie over SSc
Op de website van ReumaNederland en de NVLE vindt u meer informatie over systemische sclerose. Andere informatiebronnen zijn:

Werkgroep SSc
Verschillende zorgverleners en patiënten hebben een bijdrage geleverd aan ARCH en maakten deel uit van onze werkgroepen. Hier vindt u een overzicht.

UPSIDE studie gestart 

De internationale UPSIDE studie is gestart! De studie onderzoekt de optimale behandelstrategie bij patiënten met diffuse cutane systemische sclerose. ARCH ondersteunt deze belangrijke studie en geeft toegang tot het landelijke netwerk voor de rekrutering van deelnemers aan dit onderzoek. Lees hier het hele bericht.