Wat is systemische sclerose?
Systemische sclerose of sclerodermie is een reumatische ziekte waarbij er een combinatie van bloedvatafwijkingen, ontstekingen en verstrakking van het bindweefsel in het lichaam optreedt. Het woord sclerodermie is samengesteld uit de Griekse woorden scleros voor hard en derma voor huid. Sclerodermie betekent dus letterlijk ‘harde huid’. Bindweefsel komt in het hele lichaam voor en kan overal in het lichaam stugger worden. Ook spieren, gewrichten en organen kunnen bij het ziekteproces betrokken raken. Deze ziekte heet daarom systemische sclerose.

Cijfers
Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben systemische sclerose. Het precieze aantal is niet bekend. De diagnose systemische sclerose wordt elk jaar zo’n 100 keer gesteld en komt drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Meestal begint de ziekte tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. Sclerodermie kan– afhankelijk van de uitgebreidheid van de huidbetrokkenheid –  grofweg onderverdeeld worden in twee grote vormen: diffuus cutane systemische sclerose en gelimiteerd cutane systemische sclerose.
(Bron: ReumaNederland)

Op de website van ReumaNederland en de NVLE vindt u meer informatie over systemische sclerose.

ARCH werkgroep Systemische Sclerose
De werkgroep ARCH Systemische Sclerose brengt de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn. Ook bepalen en implementeren ze de gewenste verbeteringen. Daarnaast richt de werkgroep zich op de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van een pilot waarin de eerste patiënt met systemische sclerose via ARCH behandeld wordt.

Werkgroepleden
De projectleider van de werkgroep Systemische Sclerose is Dr. Madelon Vonk, Reumatoloog bij Radboudumc Nijmegen. De werkgroep bestaat daarnaast uit:

  • Dr. Jeska de Vries-Bouwstra – Reumatoloog, LUMC Leiden
  • Dr. Els van den Ende – Senior onderzoeker, Radboudumc
  • Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht
  • Lian de Pundert – Fysiotherapeut, Haga Ziekenhuis
  • Rita Schriemer – Vertegenwoordiger NVLE
Update werkgroep systemische sclerose

De werkgroep heeft onlangs het onderzoek afgerond naar knelpunten en verbeterpunten in de organisatie van zorg rondom systemische sclerose.

Vragen aan de werkgroep?