Copy
View this email in your browser

Beste Lezers,

In de eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar is ook al veel goed ARCH-nieuws te melden: De oratie van onze voorzitter Onno, een nieuwe editie van ARCH TV, een terugblik op de januarivergadering van de NVR en goedkeuring van het ARCH register!

Voorwoord

Met o.a. een versterkt team, een nieuw expertiseconsultatieportaal en spreekkamer-kaarten zijn we dankbaar voor en trots op alle ontwikkelingen bij ARCH in 2023 en gaan we ons best doen om samen met jullie nog meer mooie doelen te bereiken. We kijken er naar uit!

Regionale Casuïstiekdag en Oratie Onno Teng
Schaamteloos Samenwerken zit in het DNA van ARCH. 

Op afgelopen 19 Januari 2024 sprak onze voorzitter Onno Teng zijn Oratie met de titel “Renale Auto-immuunziekten: Schaamteloos Samenwerken” uit. In een opzwepend betoog gaf hij beeldend de inflammatie weer die ten grondslag ligt aan de zeldzame auto-immuunziekten binnen het ARCH-netwerk en onderschreef hij de relevantie van hecht samenwerken: over achtergronden, specialisaties en geografische barrières heen. Dit beeld werd sterk onderschreven door de aanwezige hoogleraren Frédéric Houssiou (UC Louvain) en Benjamin Terrier (Cochin Hospital) tijdens hun presentaties op de eerder die dag georganiseerde Regionale Casüistiekdag. De daaropvolgende medische casussen die door verschillende regionale onderzoekers waren ingebracht, werden levendig bediscussieerd.
De op 19 Januari aanwezige ervaringsdeskundigen, hoogleraren, wetenschappers, behandelaars en andere betrokken deelden overduidelijk een visie van schaamteloos samenwerken en wij dragen deze vanuit het ARCH-team ook met trots uit!

Klik hier om de volledige oratie terug te lezen via de website van Universiteit Leiden

ARCH TV: Nieuwe Richtlijnen SLE/APS
Uitzending gemist? Klik hier om deze terug te kijken.

In deze serie van onafhankelijke en multidisciplinaire nascholingen over systemische auto-immuunziekten worden deelnemers o.l.v. prof. dr. Jaap van Laar in meerdere webinars volledig bijgepraat over de nieuwste inzichten in de pathogenese, diagnostiek en behandelingen.

In deze editie worden o.a. de ontwikkelingen en implicaties van de nieuwe EULAR richtlijnen SLE/APS besproken, bent u er ook bij?
Meld u nu aan voor ARCH TV op 7 Februari

Save the Date: ARCH Dag
Op 5 April 2024 vindt de volgende editie plaats!

Tijdens deze samenkomst hebben ervaringsdeskundigen, specialisten, (paramedische) zorgverleners en andere geïnteresseerden de ruimte om kennis te maken en ideëen uit te wisselen. Wij rekenen ook op úw aanwezigheid. U kunt uw interesse nu al kenbaar maken via de onderstaande button.

Bent u ook dan ook bij? U kunt uw interesse nu al kenbaar maken via de onderstaande button.
Meld u nu aan voor de ARCH Dag op 5 April
Deze dag wordt georganiseerd voor (para-)medisch behandelaars betrokken bij
diagnose, behandeling en revalidatie bij systeemziekten en patiëntenverenigingen.
Bent u patiënt? Neem dan contact op met uw patiëntvereniging: NVLE, NVSP of Vasculitis Stichting.

Goedkeuring van ARCH Register

Het ARCH-register voor patiënten met auto-immuunsysteemziekten is goedgekeurd door de ethische en juridische afdeling van het LUMC. Op dit moment is register al klaar om patiënten met ANCA-vasculitis te includeren, in lijn met wat FAIRVASSc vraagt. Samen met jullie willen we goedkeuring in de komende maanden uitbreiden naar alle centra die mee willen doen. Ook willen we het mogelijk maken patiënten met andere aandoeningen in het register op te nemen. Heb je vragen? Of wil je graag aanhaken en/of meedenken?
Neem dan contact op met Katie van der Wouden of Jeska de Vries-Bouwstra.

ARCH On Tour 2024
Werkgroep Vasculitis

Verschillende landelijke werkgroepen kregen bij de januarivergadering van de NVR de ruimte voor een korte ‘elevator pitch’. Liesbeth Brouwer onderstreepte namens de werkgroep Vasculitis het belang van samenwerken en de recente ontwikkelingen. Behandelaars van mensen met vasculitis zijn van harte welkom om aan te sluiten bij de werkgroep! Patiënten zijn zeker ook welkom om zich aan te sluiten via de vasculitis stichting.
Heeft u suggesties, opmerkingen of complimenten over deze nieuwsbrief? 
Die horen wij graag! Via een mail naar Alexander (info@arch.nl) komt u in contact met het ARCH Team.
Website
LinkedIn | Stichting ARCH
Email
Copyright © 2023 Stichting ARCH, Alle rechten voorbehouden.
Wilt u zich uitschrijven voor deze mailinglijst? Neem dan contact op met ict@arch.nl.






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
ARCH · Kopermolen 7 · Leiden, Zuid-Holland 2317 PA · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp