Werkgroep Vasculitis

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Vasculitis.

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de Vasculitis Stichting.

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar [email protected] of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

P. van Paassen, internist-immunoloog, Maastricht UMC, voorzitter ([email protected])
A. Rutgers, internist-immunoloog, UMCG, secretaris ([email protected])
J.H. van Zeijl, patiëntpartner Vasculitis Stichting
P.M.J. Verhoeven, patiëntpartner Vasculitis Stichting

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep Vasculitis:

Amsterdam UMC AMC/VUmc (NFU expertisecentrum)
BovenIJ Ziekenhuis
Erasmus MC
Franciscus Gasthuis & Vlietland
HAGA ziekenhuis
Leiden UMC (NFU expertisecentrum)
Maasstad Ziekenhuis Rotterdam (STZ expertisecentrum)
Maastricht UMC (NFU expertisecentrum)
Meander MC (STZ expertisecentrum)
OLVG
Radboud UMC
Reade

Reinier de Graaf Gasthuis
Reumazorg ZWN
UMC Groningen (NFU expertisecentrum)
UMC Utrecht
Vasculitis Stichting (patiëntenvereniging)
ZGT
Ziekenhuis Gelderse Vallei
Zuyderland (STZ expertisecentrum)

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met [email protected].

Hier vindt u de spreekkamerkaart:

• AAV-patiëntreis

Met samenwerking van medisch experts, zijn er gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

• A Dutch consensus statement on the diagnosis and treatment of ANCA-associated vasculitis. (2020)

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

• Identifying relevant determinants of in-hospital time to diagnosis for ANCA-associated vasculitis patients. Dirikgil E, Tas SW, Verburgh CA, Soonawala D, Hak AE, Remmelts HH, IJpelaar D, Laverman GD, Rutgers A, van Laar JM, Moens HJ. Rheumatology advances in practice. 2022;6(2):rkac045.
• Clinical Practice Audit on the Management of Antineutrophil Cytoplasmic Antibody–Associated Vasculitis in the Netherlands. Dirikgil E, Jonker JT, Tas SW, Verburgh CA, Soonawala D, Hak AE, Remmelts HH, IJpelaar D, Laverman GD, Rutgers A, Van Laar JM. Kidney international reports. 2021 Oct 1;6(10):2671-8.
• Overdaad aan ICD-10 diagnosen belemmert zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Spierings J, Brunekreef B, Dirikgil E, Bernelot Moens HR.  Medisch Contact, May 2020
• A Dutch consensus statement on the diagnosis and treatment of ANCA-associated vasculitis. Dirikgil E, Tas SW, Rutgers A, Verhoeven PM, van Laar JM, Hagen EC, Tekstra J, Hak AE, van Paassen P, Kok MR, Goldschmeding R. The Netherlands Journal of Medicine. 2020 Mar;78(2):71-82.

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep Vasculitis bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via [email protected], met

• AAVPRO validatie studie
• ENDURRANCE studie
• OCEAN studie voor eGPA patienten

Hier komt het werkplan waar de werkgroep Vasculitis van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.