Na de livegang van het vernieuwde ARCH Portaal 2.0 vliegt ARCH door en breidt onze regionale dekking zich steeds verder uit. In deze nieuwsbrief vindt u een overzicht van de nieuwste ontwikkelingen binnen ons netwerk en terugblikken op evenementen. Verder kijken wij enorm uit naar de volgende ARCH Dag op 17 November, bent u er ook bij? Meld u dan hier aan!
Voorwoord
De dagen worden al flink korter en we zitten niet stil bij ARCH: Na een succesvolle editie van ARCH TV, die u op gemak thuis terug kunt kijken, verheugen wij ons alvast op ons favoriete evenement van het najaar... De ARCH Dag!
ARCH Dag Bent u er ook bij?
De ARCH Dag staat symbool voor de kern van Stichting ARCH: Samenwerking tussen zorg, wetenschap en onderwijs. Daarom willen wij graag ook fysiek contacten leggen! Met de aanwezigheid van patiëntenverenigingen, behandelaars / medisch specialisten en andere partners van Stichting ARCH zijn wij verzekerd van een divers en bruisend gezelschap. In de ochtend vergaderen het Bestuur, de Raad van Toezicht, de Adviesraad en de Paramedici. Na de lunch zal Julia Spierings een presentatie over stamceltransplantatie geven en stippen we de kennisagenda’s aan. Hierna vergaderen de werkgroepen. Uiteraard sluiten wij af met een hapje en drankje. Wij verwelkomen u graag op 17 November op Stadskasteel Oudaen in Utrecht!
Deze dag wordt georganiseerd voor (para-)medisch behandelaars betrokken bij
diagnose, behandeling en revalidatie bij systeemziekten en patiëntenverenigingen.
Bent u patiënt? Neem dan contact op met uw patiëntvereniging: NVLE, NVSP of Vasculitis Stichting.
In deze serie van onafhankelijke en multidisciplinaire nascholingen over systemische auto-immuunziekten worden deelnemers o.l.v. prof. dr. Jaap van Laar in meerdere webinars volledig bijgepraat over de nieuwste inzichten in de pathogenese, diagnostiek en behandelingen. Twee tafelgasten geven uitleg en bespreken en bediscussiëren de meest recente publicaties. Op 4 Oktober vond de meest recente editie van ARCH TV over IgG4-gerelateerde ziekte plaats:
Met 196 aanmeldingen, 89 deelnemende centra en 6 Vertegenwoordigde landen was deze editie opnieuw een groot succes!
De volgende editie van ARCH TV over de ziekte van Behçet wordt op 13 December gehouden. Klik op de onderstaande banner om u aan te melden.
Nieuwe spreekkamerkaarten
De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten heeft recent een nieuwe set tools uitgebracht die het gesprek tussen Sjögrenpatiënten en hun artsen kunnen stroomlijnen en vergemakkelijken. Meer informatie over Sjögren vindt u op onze website voor patiënten en zorgverleners. Klik op de spreekkamerkaart
om deze te downloaden (NVSP.nl).
Op 5 Oktober vond het door het LUMC & NFU georganiseerde Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) Symposium plaats, waar wij de ARCH-visie op expertiseconsulten presenteerden. Later die avond sloten wij ook aan bij de VSOP Regio-bijeenkomst aan, wij een presentatie over regionale samenwerking gaven. Wij kijken trots terug op levendige discussies!
