Home Voor zorgverleners Werkgroep Sjögren

Werkgroep Syndroom van Sjögren

Op deze pagina kunt u meer lezen over de activiteiten van de werkgroep Sjögren. Hier staat wat de werkgroep precies is, welke centra zijn aangesloten bij de werkgroep, publicaties waar meerdere aangesloten centra bij betrokken zijn geweest, opgestelde consensusdocumenten, informatie over lopend onderzoek, en ten slotte het werkplan voor het huidige jaar.


Introductie

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Sjögren.

 

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVSP.

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

 

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

 

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

Aangesloten Centra

Hieronder zal een lijst komen met alle aangesloten centra bij de werkgroep. Voor elk centrum staat ook wie de eerste contactpersoon is, mocht u onderzoek willen doen naar systemische auto-immuunziekten in samenwerking met een bepaald centrum kunt u contact opnemen met deze persoon. Verder willen we benadrukken dat nieuwe centra welkom zijn om aan te haken. Neem hiervoor contact op met enig iemand van de werkgroep of info@arch.nl en dan kunt u bij het eerstvolgende overleg aanhaken.

Gezamenlijke Publicaties

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

Consensusdocumenten

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over Sjögren. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

 

Lopend Onderzoek

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep Sjögren bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

  • Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
  • Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
  • Investigator initiated of Pharma initiated.
  • Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
  • Betrokken centra waar de studie loopt.
  • Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

 

Lopend onderzoek
  • Anifrolumab (anti-IFNAR): UMC Groningen
  • TWINNS: iscalimab, anti-CD40, UMC Groningen en Erasmus MC
  • Dahlias: nipocalimab, anti-FcRn, Erasmus MC
  • RepurpSS-II: combinatietherapie met leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Utrecht
  • Necessity (nog niet van start): combinatietherapie MMF en hydroxychloroquine, leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Groningen en UMC Utrecht

Werkplan

Hier komt het werkplan waar de werkgroep Sjögren van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.