Home Voor zorgverleners Werkgroep Sjögren

Werkgroep Syndroom van Sjögren

Op deze pagina kunt u meer lezen over de activiteiten van de werkgroep Sjögren. Hier staat wat de werkgroep precies is, welke centra zijn aangesloten bij de werkgroep, publicaties waar meerdere aangesloten centra bij betrokken zijn geweest, opgestelde consensusdocumenten, informatie over lopend onderzoek, en ten slotte het werkplan voor het huidige jaar.


Introductie

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Sjögren.

 

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVSP.

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

 

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

 

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

Wie zijn wij?

Z. Brkic, internist-allergoloog/klinisch immunoloog, Erasmus MC, voorzitter (Voorzitter.WG.Sjogren@arch.nl)

S.L.M. Blokland, arts reumatologie, UMCU, secretaris (Secretaris.WG.Sjogren@arch.nl)

A. Baert, patiëntpartner NVSP

M.Y. Visser, patiëntpartner NVSP

 

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep Sjögren:

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met info@arch.nl.

Spreekkamerkaarten

Klik hier om de spreekkamerkaart te bekijken (NVSP.nl)

Klik op deze foto om de spreekkamer-kaart te bekijken

 

Consensusdocumenten

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over Sjögren. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

 

Gezamenlijke Publicaties

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

Lopend Onderzoek

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep Sjögren bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

  • Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
  • Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
  • Investigator initiated of Pharma initiated.
  • Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
  • Betrokken centra waar de studie loopt.
  • Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

 

Lopend onderzoek
  • Anifrolumab (anti-IFNAR): UMC Groningen
  • TWINNS: iscalimab, anti-CD40, UMC Groningen en Erasmus MC (inclusie gesloten)
  • Dahlias: nipocalimab, anti-FcRn, Erasmus MC (inclusie gesloten)
  • RepurpSS-II: combinatietherapie met leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Utrecht  (sjogrenonderzoek@umcutrecht.nl).
  • Necessity: combinatietherapie MMF en hydroxychloroquine, leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Groningen en UMC Utrecht

Werkplan

Hier komt het werkplan waar de werkgroep Sjögren van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.

Aanmelden voor ARCH Werkgroep Sjögren

Naam(Vereist)