Werkgroep Sjögren

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Sjögren.

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVSP.

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar [email protected] of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

Zana Brkic (Voorzitter), internist-allergoloog/klinisch immunoloog, Erasmus MC, ([email protected])

Sofie Blokland (Secretaris), arts reumatologie, UMCU, ([email protected])

De leden van de werkgroep bestaan uit vertegenwoordigers vanuit verschillende organisaties:

• NVSP
• Amsterdam UMC
• Erasmus MC
• Franciscus Gasthuis
• Haga Ziekenhuis
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Meander Medisch Centrum
• Maastricht UMC
• OVLG
• Radboud UMC
• Reumazorg Friesland/Flevoland
• UMC Groningen
• UMC Utrecht
• Sint Maartenskliniek

Wilt u ook deelnemen aan de werkgroep Sjögren? Neem dan contact op met de secretaris via [email protected].

• ANISE-II: anifrolumab (anti-IFNAR), UMC Groningen ([email protected]).
• TWINNS: iscalimab (anti-CD40), UMC Groningen en Erasmus MC (inclusie gesloten)
• Dahlias: nipocalimab (anti-FcRn), Erasmus MC (inclusie gesloten)
• RepurpSS-II: combinatietherapie met leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Utrecht  ([email protected]).
• Necessity: combinatietherapie MMF en hydroxychloroquine, leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Groningen en UMC Utrecht

Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via [email protected], met

• Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
• Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
• Investigator initiated of Pharma initiated.
• Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
• Betrokken centra waar de studie loopt.
• Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over Sjögren. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

Hier worden publicaties uitgelicht waar leden van de werkgroep bij betrokken zijn.

• Overdaad aan ICD-10 diagnosen belemmert zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Spierings J, Brunekreef B, Dirikgil E, Bernelot Moens HR.  Medisch Contact, May 2020

Klik hier om de spreekkamerkaart te bekijken (NVSP.nl)

Klik op deze foto om de spreekkamer-kaart te bekijken