Werkgroep Syndroom van Sjögren

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Sjögren.

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVSP.

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

Z. Brkic, internist-allergoloog/klinisch immunoloog, Erasmus MC, voorzitter

S.L.M. Blokland, arts reumatologie, UMCU, secretaris

A. Baert, patiëntpartner NVSP

M.Y. Visser, patiëntpartner NVSP

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep Systemische Sclerose:

• Amsterdam UMC
• Erasmus MC (NFU expertisecentrum)
• Franciscus Gasthuis
• Haga Ziekenhuis
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Leids Universitair Medisch Centrum
• Martini Ziekenhuis
• Meander Medisch Centrum
• Maastricht UMC
• NVSP
• Radboud UMC
• Reumazorg Friesland/Flevoland
• Slingeland Ziekenhuis
• Sint Maartenskliniek
• UMC Groningen (NFU expertisecentrum)
• UMC Utrecht

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met info@arch.nl.

Hier vindt u de consultkaart:

• Consultkaart Sjögren

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over Sjögren. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

• Overdaad aan ICD-10 diagnosen belemmert zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Spierings J, Brunekreef B, Dirikgil E, Bernelot Moens HR.  Medisch Contact, May 2020

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep Sjögren bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

• Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
• Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
• Investigator initiated of Pharma initiated.
• Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
• Betrokken centra waar de studie loopt.
• Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

Lopend onderzoek

• Anifrolumab (anti-IFNAR): UMC Groningen
• TWINNS: iscalimab, anti-CD40, UMC Groningen en Erasmus MC
• Dahlias: nipocalimab, anti-FcRn, Erasmus MC
• RepurpSS-II: combinatietherapie met leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Utrecht
• Necessity (nog niet van start): combinatietherapie MMF en hydroxychloroquine, leflunomide en hydroxychloroquine, UMC Groningen en UMC Utrecht

Hier komt het werkplan waar de werkgroep Sjögren van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.