Sjögren

ARCH wil dat iedereen met een systemische auto-immuunziekte dichtbij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Sjögren is een voorbeeld van zo’n ziekte. Als er bij u en/of uw behandelaar vragen zijn over uw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor u, dan kan uw behandelaar uw situatie bespreken in een zogenaamd “ARCH expertiseconsult.” Dit is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over uw ziektebeeld. Verderop deze pagina staat een uitleg over hoe uw situatie ook besproken kan worden in een expertiseconsult.

ARCH ondersteunt de zorg voor uw ziektebeeld via landelijke en regionale expertisenetwerken door het organiseren en structureren van overleggen tussen artsen met verschillende specialismen, verschillende mate van expertise en uit verschillende ziekenhuizen: de zogenaamde multidisciplinaire expertiseconsulten. Een arts die als behandelaar vragen heeft over diagnose of behandeling van een patiënt met een verdenking op of bewezen systemische auto-immuunziekte kan deelnemen aan zo’n overleg. In zo’n expertiseconsult wordt de kennis van verschillende specialismen en landelijke experts gebundeld om te komen tot diagnose en een optimaal behandelvoorstel. De patiënt kan zo expertisezorg krijgen bij zijn/haar eigen lokale behandelaar.

Om de zorg voor mensen met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren, is ARCH naast expertiseconsulten ook betrokken bij projecten voor zorgverbetering en onderzoek. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor Sjögren. Deze werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke zorgprojecten, registratie van gegevens, wetenschappelijk onderzoek en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. De werkgroep bestaat uit artsen, onderzoekers én patiënten. Patiëntpartners nemen actief deel aan de werkgroepvergaderingen en diverse projecten. ARCH werkt samen met patiëntenverenigingen van de verschillende systemische auto-immuunziekten, voor de Sjögren werkgroep is dit de NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten). Voor informatie zie NVSP.nl; hier is uitgebreide informatie over de ziekte te vinden en kunnen patiënten terecht voor praktische tips en lotgenotencontact. Ook de spreekkamerkaart is hier te downloaden, Sjögrenpatiënten kunnen deze gebruiken ter voorbereiding op een consult met de medisch specialist.

ARCH beoogt patiënten te helpen om de zorg voor hun ziekte te verbeteren. Daarvoor is enerzijds kennis en zelfinzicht van uw ziekte noodzakelijk en daarvoor werkt ARCH samen met patiëntenverenigingen om deze informatie zo goed mogelijk bij u te krijgen. Daarnaast ondersteunen we het gebruik en de ontwikkeling van zogenaamde spreekkamerkaarten. Dit is een kaart die u mee kan nemen naar uw consult met uw medisch specialist. Deze kaart is voor en door patiënten ontwikkeld in samenwerking met de experts in ARCH. Deze kaart helpt u om u voor te bereiden op uw consult maar ook te bespreken of uw medische situatie voor te leggen aan experts middels een expertiseconsult.

Klik hier om de spreekkamerkaart, het spinnenweb en de vragenlijst te bekijken (NVSP.nl)

Klik hier om de spreekkamerkaart, het spinnenweb en de vragenlijst direct te downloaden (NVSP.nl)

Klik op deze foto om de spreekkamer-kaart te bekijken

ANISE-II studie informatie voor patiënten

Momenteel loopt in het in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) een medisch-wetenschappelijk onderzoek voor patiënten met de ziekte van Sjögren waarbij er gekeken wordt naar de werkzaamheid van het medicijn Anifrolumab. Dit is een medicijn dat de activiteit remt van het ontstekingseiwit type 1 interferon. In het onderzoek zijn er twee groepen. De ene groep wordt behandeld met placebo (een middel zonder werkzame stoffen) en de andere groep wordt behandeld met Anifrolumab. Loting bepaalt tot welke behandelgroep u wordt ingedeeld. De medicijnen worden 1 keer in de vier weken gegeven via een infuus. De behandeling bestaat uit 6 infusen. In totaal duurt het onderzoek 36 weken. Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen aan de studie kunt u eerst contact opnemen met uw eigen behandeld arts. Uw behandelend arts kan op de pagina Werkgroep Sjögren – ARCH – Voor zorgverleners meer informatie vinden over deze studie.

Overige artikelen en lopend onderzoek waar de ARCH werkgroep Sjögren bij betrokken is, worden genoemd op de volgende pagina: Artikelen en onderzoek Sjögren

Als u wilt dat uw situatie besproken wordt bij een expertiseconsult dan kunt u dit bij uw behandelend specialist aangeven. Uw specialist kan dan uw huidige situatie en eventuele vragen indienen om besproken te worden. Meer informatie over hoe dit eruit ziet kunt u hier vinden.

Er zijn verschillende organisaties die zich bezig houden met Sjögren. Hieronder verzamelen we links met actuele informatie over dit ziektebeeld. Mist u een link hier? Neem dan svp contact op met info@arch.nl.

• Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
• ReumaNederland – Sjögren