Sjögren

Is het syndroom van Sjögren bij u vastgesteld of is er verdenking hiervan? Dan kunt u op deze pagina meer lezen over wat ARCH voor u kan betekenen. Mocht u meer informatie zoeken over deze ziekte dan staan er ook links naar verschillende organisaties die u van de meest actuele informatie kunnen voorzien.


Waarom ARCH?

ARCH wil dat elke patiënt met een systemische auto-immuunziekte dichtbij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Sjögren is een voorbeeld van zo’n ziekte. Als er bij u en/of uw behandelaar vragen zijn over uw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor u, dan kan uw behandelaar uw situatie bespreken in een zogenaamd “ARCH expertiseconsult.” Dit is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over uw ziektebeeld. Verderop deze pagina staat een uitleg over hoe uw situatie ook besproken kan worden in een expertiseconsult.

Wat doet ARCH?

Hier kunt u meer informatie vinden over de activiteiten van ARCH.

Expertiseconsulten

ARCH ondersteunt landelijke en regionale expertisenetwerken door het organiseren en structureren van overleggen tussen artsen met verschillende specialismen, verschillende mate van expertise en uit verschillende ziekenhuizen: de zogenaamde multidisciplinaire expertiseconsulten. Een arts die als behandelaar zijnde vragen heeft over diagnose of behandeling van een patiënt met een verdenking op of bewezen systemische auto-immuunziekte kan deelnemen aan zo’n overleg. In zo’n expertiseconsult wordt de kennis van verschillende specialismen en landelijke experts gebundeld om te komen tot diagnose en een optimaal behandelvoorstel. De patiënt kan zo expertisezorg krijgen bij zijn/haar eigen lokale behandelaar.

Werkgroep Sjögren

Naast expertiseconsulten is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor het syndroom van Sjögren. Deze werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. De werkgroep bestaat uit artsen, onderzoekers én patiënten. Patiëntpartners nemen actief deel aan de werkgroepvergaderingen en diverse projecten. ARCH werkt samen met patiëntenverenigingen van de verschillende systemische auto-immuunziekten, voor de Sjögren werkgroep is dit de NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten). Voor informatie zie NVSP.nl; hier is uitgebreide informatie over de ziekte te vinden en kunnen patiënten terecht voor praktische tips en lotgenotencontact. Ook de spreekkamerkaart is hier te downloaden, Sjögrenpatiënten kunnen deze gebruiken ter voorbereiding op een consult met de medisch specialist.

 

Spreekkamerkaart

ARCH beoogt patiënten te helpen om de zorg voor hun ziekte te verbeteren. Daarvoor is enerzijds kennis en zelfinzicht van uw ziekte noodzakelijk en daarvoor werkt ARCH samen met patiëntenverenigingen om deze informatie zo goed mogelijk bij u te krijgen. Daarnaast ondersteunen we het gebruik en de ontwikkeling van zogenaamde spreekkamer-kaarten. Dit is een kaart die u mee kan nemen naar uw consult met uw medisch specialist. Deze kaart is voor en door patiënten ontwikkeld in samenwerking met de experts in ARCH. Deze kaart helpt u om u voor te bereiden op uw consult maar ook te bespreken of uw medische situatie voor te leggen aan experts middels een expertiseconsult.

U kunt de spreekkamer-kaart hier terugvinden. 

Klik op deze foto om de spreekkamer-kaart te bekijken

Publicaties

Publicaties waar  de ARCH werkgroep Sjögren bij betrokken is worden genoemd op de volgende pagina:

Publicaties Sjögren

Hoe werkt ARCH?

Als u wilt dat uw situatie besproken wordt bij een expertiseconsult dan kunt u dit bij uw behandelend specialist aangeven. Uw specialist kan dan uw huidige situatie en eventuele vragen indienen om besproken te worden. Meer informatie over hoe dit eruit ziet kunt u hier vinden.