Antifosfolipidensyndroom (APS) nieuws
Twee ontwikkelingen vanuit de APS werkgroep.
Inzicht in huidige APS-zorg
De werkgroep APS heeft het afgelopen jaar de huidige zorg van APS-patiënten in Nederland in kaart gebracht. Hiervoor zijn dossiers bekeken van 237 patiënten uit academische en perifere ziekenhuizen, verspreid over het land. De data zijn geanalyseerd en verwerkt in een wetenschappelijk artikel samen met de resultaten van de eerder uitgevoerde patiëntensurvey en interviews onder zorgprofessionals. Op dit moment leggen we de laatste hand aan dit artikel, waarna we het indienen bij een wetenschappelijk tijdschrift en op de ARCH website plaatsen. De 237 patiënten blijven we in de tijd volgen om meer inzicht te krijgen in het effect van de verschillende behandelingen op lange termijn.
Leuk om te weten: een abstract over de nulmeting van de huidige APS-zorg in Nederland is geaccepteerd als posterpresentatie voor het Lupus-congres in Brugge, eind maart 2020.
Einde samenwerking FabHLTH
FabHLTH heeft de werkgroep APS ondersteund in het inzicht krijgen in de impliciete kennis over APS. Ook is gesproken om samen een zelflerend, ondersteunend systeem voor diagnose en behandeling van APS te ontwikkelen. Helaas is dit nu niet financieel haalbaar. De werkgroep APS ziet zeker nog steeds meerwaarde in een dergelijke benadering en probeert door subsidieaanvragen hier alsnog financiering voor te vinden.
En we sluiten het APS nieuws af met de mededeling dat het APS consensus-document zonder verdere aanpassingen is geaccepteerd voor publicatie in het Netherlands Journal of Medicine, u kunt de publicatie hier vinden.