Antifosfolipiden-syndroom (APS)

ARCH wil dat iedereen met een systemische auto-immuunziekte dichtbij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een voorbeeld van zo’n ziekte. Als er bij u en/of uw behandelaar vragen zijn over uw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor u, dan kan uw behandelaar uw situatie bespreken in een zogenaamd “ARCH expertiseconsult.” Dit is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over uw ziektebeeld. Verderop deze pagina staat een uitleg over hoe uw situatie ook besproken kan worden in een expertiseconsult.

ARCH ondersteunt de zorg voor uw ziektebeeld via landelijke en regionale expertisenetwerken door het organiseren en structureren van overleggen tussen artsen met verschillende specialismen, verschillende mate van expertise en uit verschillende ziekenhuizen: de zogenaamde multidisciplinaire expertiseconsulten. Een arts die als behandelaar vragen heeft over diagnose of behandeling van een patiënt met een verdenking op of bewezen systemische auto-immuunziekte kan deelnemen aan zo’n overleg. In zo’n expertiseconsult wordt de kennis van verschillende specialismen en landelijke experts gebundeld om te komen tot diagnose en een optimaal behandelvoorstel. De patiënt kan zo expertisezorg krijgen bij zijn/haar eigen lokale behandelaar.

Om de zorg voor mensen met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren, is ARCH naast expertiseconsulten ook betrokken bij projecten voor zorgverbetering en onderzoek. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor APS. Deze werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke zorgprojecten, registratie van gegevens, wetenschappelijk onderzoek en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. Deze deelname wordt vanuit de patiëntverenigingen van de verschillende ziektebeelden geregeld. Voor meer informatie verwijzen we u graag naar de pagina van de patiëntvereniging voor APS.

Publicaties waar de ARCH werkgroep SLE-APS bij betrokken is, worden genoemd op de volgende pagina:

Publicaties systemische lupus erythematodes – antifosfolipidensyndroom

Als u wilt dat uw situatie besproken wordt bij een expertiseconsult dan kunt u dit bij uw behandelend specialist aangeven. Uw specialist kan dan uw huidige situatie en eventuele vragen indienen om besproken te worden. Meer informatie over hoe dit eruit ziet kunt u hier vinden.