Waarom ARCH?

De zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekte genoemd – kan nog worden verbeterd. Want een aandoening die relatief weinig voorkomt, is vaak lastiger te diagnosticeren. Door het tekort aan georganiseerde expertise op het gebied van deze aandoeningen duurt het vaak even tot de juiste diagnose is gesteld en het optimale behandelplan is gevonden voor de patiënt.

Deze zoektocht kan behoorlijk tijdrovend en frustrerend zijn, zowel voor de patiënt als voor de behandelend specialist. ARCH zorgt ervoor dat iedere patiënt samen met zijn behandelend specialist toegang krijgt tot alle beschikbare kennis en ervaring over de betreffende aandoening en daardoor de juiste diagnose en beste behandeling krijgt. Dit realiseren we door het bundelen van expertise van zorgverleners én met de input van patiënten.

Hoe werkt ARCH?
ARCH is georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH regio’s. Een team van verschillende artsen van ziekenhuizen en disciplines (Multidisciplinaire Team – MDT) uit een regio bespreken in een regionaal overleg met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Ook de persoonlijk ervaring met de aandoening van patiënten en hun vragen aan het MDT worden tijdens het overleg besproken. Deze regionale MDT’s hebben samen veel ervaring en kennis van deze zeldzame aandoeningen waardoor de diagnose en beste behandeling sneller bepaald kan worden. Het overleg van het regionaal MDT wordt ondersteund door ARCH Digitaal, dat bestaat onder andere uit een app en een persoonlijke webomgeving voor patiënten.

 

Wetenschappelijk onderzoek

ARCH is een verzamelplaats van kennis, ervaring en expertise en faciliteert ook wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van zeldzame vormen van reuma. Er worden gegevens verzameld waarmee ARCH een landelijke database ontwikkelt. Daarbij streven we naar een samenvoeging met bestaande databases, zoals het SLE-register DAiRE en RUBRIC. We respecteren natuurlijk altijd de privacy van patiënten. 

Hein Moens, voorzitter ARCH

“Onze droom is om de kennis over zeldzame vormen van reuma voor al onze patiënten en zorgverleners beschikbaar te maken en tegelijkertijd die kennis te vergroten.”