Werkgroep Systemische Lupus Erythematodes (SLE) en Antifosfolipiden-syndroom (APS)

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor SLE-APS.

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVLE.

Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

E.M. van Ommen, internist-nefroloog, Radboud UMC, voorzitter (Voorzitter.WG.SLE-APS@arch.nl)
M. Tsang-A-Sjoe, reumatoloog, AMC, secretaris (Secretaris.WG.SLE-APS@arch.nl)

J. Scheerhoorn-Pullen, patiëntpartner NVLE
W. Zacouris-Verweij, patiëntpartner NVLE

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep SLE-APS:

Amsterdam UMC AMC/VUmc (NFU expertisecentrum)
ASZ
Bernhoven
Erasmus MC
Franciscus Gasthuis & Vlietland
HAGA ziekenhuis
HMC Bronovo
Leiden UMC (NFU expertisecentrum)
Maasstad Ziekenhuis Rotterdam (STZ expertisecentrum)
Martini Ziekenhuis
Maastricht UMC
Meander MC
MST
NVLE (patiëntenvereniging)
OLVG
Radboud UMC
Reinier de Graaf Gasthuis
UMC Groningen (NFU expertisecentrum)
UMC Utrecht
Ziekenhuis Gelderse Vallei
Zuyderland (STZ expertisecentrum)

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met info@arch.nl.

Hier vindt u de spreekkamerkaarten:

• Spreekkamerkaart Lupus/SLE
• Spreekkamerkaart APS

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over SLE en APS. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

• Toepassing van anifrolumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) (2022)
• Toepassing van belimumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) (2022)
• Diagnosing and treating antiphospholipid syndrome: a consensus paper. (2019)

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

• Standpunt inzake de toepassing van anifrolumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Van Ommen EM, Zirkzee EJM, Goekoop RJ, Voskuyl AE, Limper M. Auteurs die het oorspronkelijk standpunt hebben voorbereid. 2022.
• Standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie inzake de toepassing van belimumab bij volwassen patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Voskuyl AE, Limper M. Auteurs die het oorspronkelijk standpunt hebben voorbereid. 2022.
• Diagnosis and treatment of patients with antiphospholipid syndrome: a mixed-method evaluation of care in the Netherlands. Klein Haneveld MJ, Lemmen CHC, Brunekreef TE, Bijl M, Jansen AJG, de Leeuw K, Spierings J, Limper M, for the ARCH study group. Rheumatology Advances in Practice June 2020. rkaa021.
• Overdaad aan ICD-10 diagnosen belemmert zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Spierings J, Brunekreef B, Dirikgil E, Bernelot Moens HR.  Medisch Contact, May 2020.
• Diagnosing and treating antiphospholipid syndrome: a consensus paper. Limper M, De Leeuw K, Lely AT, Westerink J, Teng YK, Eikenboom J, Otter S, Jansen AJ, Ree MV, Spierings J, Kruyt ND. Neth J Med. 2019 Apr 1;77(3):98-108.

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep SLE-APS bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

• Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
• Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
• Investigator initiated of Pharma initiated.
• Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
• Betrokken centra waar de studie loopt.
• Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

Hier komt het werkplan waar de werkgroep SLE-APS van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.