Home Voor zorgverleners Werkgroep SSc

Werkgroep Systemische Sclerose (SSc)

Op deze pagina kunt u meer lezen over de activiteiten van de werkgroep SSc. Hier staat wat de werkgroep precies is, welke centra zijn aangesloten bij de werkgroep, publicaties waar meerdere aangesloten centra bij betrokken zijn geweest, opgestelde consensusdocumenten, informatie over lopend onderzoek, en ten slotte het werkplan voor het huidige jaar.


Introductie

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor SSc.

 

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVLE.

Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)

 

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

 

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

 

Wie zijn wij?

D.J. Mulder, internist-vasculair geneeskundige, UMCG, voorzitter
J. Potjewijd, internist-klinisch immunoloog, Maastricht UMC, secretaris
A. Schouffoer, reumatoloog, HAGA ziekenhuis, secretaris
E. Collenteur patiëntpartner NVLE
S. Dittmar, patiëntpartner NVLE
B. Hanselaar-Bik, patiëntpartner NVLE

 

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep Systemische Sclerose:

 

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met info@arch.nl

Gezamenlijke Publicaties

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

Consensusdocumenten

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over SSc. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

Lopend Onderzoek

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep SSc bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

  • Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
  • Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
  • Investigator initiated of Pharma initiated.
  • Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
  • Betrokken centra waar de studie loopt.
  • Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

 

Horizon LPA-1 antagonist

Inclusiecriteria:

  • Leeftijd: 75 jaar of jonger
  • Diffuus cutane SSc
  • Langere ziekteduur (<4 jaar)
  • Minstens 6 maanden immuunsuppressie vooraf

 

MANUS studie

Investigator initiated.

Inclusiecriteria:

  • Digitale ulcera ondanks iloprost

 

Raynaud studie

Georganiseerd door UMCG.

Investigator initiated.

 

Upside studie

Georganiseerd door LUMC, Amsterdam UMC, UMCU, en Radboud UMC.

Investigator initiated.

Vroege stamceltransplantatie vs cyclofosfamide.

Meer informatie: www.upsidetrial.com

Werkplan

Hier komt het werkplan waar de werkgroep SSc van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.