Werkgroep Systemische Sclerose (SSc)

Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor SSc.

De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVLE.

Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)

Mocht u een patiënt willen aanmelden voor een expertiseconsult dan kunt u op deze pagina lezen hoe dat werkt evenals welke regio’s op welke dagen consulten organiseren.

Wilt u zich aanmelden? Dat kan! Mail naar info@arch.nl of neem contact op met een van uw collega’s uit de aangehaakte centra.

D.J. Mulder, internist-vasculair geneeskundige, UMCG, voorzitter (Voorzitter.WG.SSc@arch.nl)
J. Potjewijd, internist-klinisch immunoloog, Maastricht UMC, secretaris (Secretaris.WG.SSc@arch.nl)
A. Schouffoer, reumatoloog, HAGA ziekenhuis, secretaris
E. Collenteur patiëntpartner NVLE
S. Dittmar, patiëntpartner NVLE
B. Hanselaar-Bik, patiëntpartner NVLE

Vertegenwoordigers vanuit onderstaande centra zijn betrokken bij de werkgroep Systemische Sclerose:

• Amsterdam UMC AMC/VUmc  (NFU expertisecentrum)
• Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis
• Erasmus MC (NFU expertisecentrum)
• Franciscus Gasthuis & Vlietland
• HAGA ziekenhuis (STZ experticecentrum)
• Leiden UMC (NFU expertisecentrum)
• Maasstad Ziekenhuis Rotterdam (STZ expertisecentrum)
• Maastricht UMC
• NVLE (patiëntenvereniging)
• Radboud UMC (NFU expertisecentrum)
• Reinier de Graaf Gasthuis
• Slingeland Ziekenhuis
• UMC Groningen (NFU expertisecentrum)
• UMC Utrecht
• Zuyderland (STZ expertisecentrum)

Staat uw centrum hier nog niet bij en wilt u zich aansluiten? Staat uw centrum niet juist genoemd?
Neem dan a.u.b. contact op met info@arch.nl

Hier vindt u de spreekkamerkaarten:

• Spreekkamerkaart SSc
• Spreekkamerkaart MCTD

Hier worden publicaties uitgelicht waar meerdere deelnemers van de werkgroep bij betrokken zijn. Deze onderzoeken zijn deels georganiseerd vanuit de werkgroep, deels zijn meerdere deelnemers van de werkgroep betrokken.

• Consensus-based recommendations on communication and education regarding primary care physical therapy for patients with systemic sclerosis. Liem, S. I. E., Vliet Vlieland, T. P. M., van den Ende, C. H., Dittmar, S., Schriemer, M. R., Bodegom-Vos, L. v., Peter, W. F. H., & Vries-Bouwstra, J. K. d.  Musculoskeletal Care, 21( 1), 45– 55 (2023).
• The effect of silver fibre gloves on Raynaud’s phenomenon in patients with systemic sclerosis: a double-blind randomized cross-over trial. Liem SIE, Hoekstra EM, Bonte-Mineur F, Magro Checa C, Schouffoer A, Allaart CF, Huizinga TWJ, Bergstra SA, de Vries-Bouwstra JK. Rheumatology (Oxford). 2022 Apr 20
• Opening the black box of non-pharmacological care in systemic sclerosis: a cross-sectional online survey of Dutch health professionals. Stöcker JK, Vonk MC, van den Hoogen FHJ, Nijhuis-van der Sanden MWG, Spierings J, Staal JB, Satink T, van den Ende CHM, The ARCH study group. Rheumatol Int. 2021; 41(7): 1299–1310
• Consensus and evidence-based recommendations for non-pharmacological treatment of fatigue, hand function loss, Raynaud’s phenomenon, and digital ulcers in patients with systemic sclerosis. Stöcker JK, Schouffoer AA, Spierings J, Schriemer MR, Potjewijd J, de Pundert AJ, van den Hoogen FHJ, Nijhuis-van der Sanden MWG, Bart Staal J, Satink T, Vonk MC, van den Ende CHM, on behalf of the ARCH study group. Rheumatology 2021;Jul 14:keab537
• How do patients with systemic sclerosis experience currently provided healthcare and how should we measure its quality? Spierings J, van den Ende CHM, Schriemer RM, Bernelot Moens HJ, van der Bijl EA, Bonte-Mineur F, de Buck MPD, de Kanter MAE, Knaapen-Hans HKA, van Laar JM, Mulder UDJ, Potjewijd J, de Pundert LAJ, Schoonbrood THM, Schouffoer AA, Stel AJ, Vercoutere W, Voskuyl AE, de Vries-Bouwstra JK, Vonk MC; ARCH Study Group. Rheumatology (Oxford). 2020 Jun 1;59(6):1226-1232
• Requirements for systemic sclerosis expert centres in the Netherlands: a Delphi consensus study. Spierings J, Schriemer MR , Dittmar S, de Pundert AJ, de Vries-Bouwstra JK, van den Ende CH, Vonk MC. On behalf of the ARCH study group.  J Scleroderma Relat Disord. 10 Sep 2020.
• Room for improvement in non-pharmacological systemic sclerosis care? — A cross-sectional online survey of 650 patients. Stöcker JK, Vonk MC, van den Hoogen FHJ, Nijhuis-van der Sanden MWG, Spierings J, Staal JB, Satink T, van den Ende CHM,  BMC Rheumatology 2020 Jul 31;4:43.
• Leven met systemische sclerose: verkenning van de impact op mantelzorgers en aanbevelingen voor de zorg. Schriemer R, Spierings J, van den Ende CH.  NTvR, June 2020
• Overdaad aan ICD-10 diagnosen belemmert zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Spierings J, Brunekreef B, Dirikgil E, Bernelot Moens HR.  Medisch Contact, May 2020
• Optimal care for patients with systemic sclerosis: recommendations from a patient-centered and multidisciplinary mixed-method study and working conference. Spierings J, van den Ende CH, Schriemer MR, de Pundert AJ, Bernelot Moens HR, van Laar JM, de Vries-Bouwstra JK, Vonk MC.  Clin Rheumatol. 2019 Apr;38(4):1007-1015
• Living with systemic sclerosis: exploring its impact on caregivers, response to Milette et al. Schriemer MR, Spierings J, de Vries-Bouwstra JK, de Pundert AJ, van den Ende CH, Vonk MC. On behalf of the ARCH study group.  Disabil Rehabil. 2019 Apr 30:1-2
• A randomised placebo-controlled double-blind trial to assess the safety of intramuscular administration of allogeneic mesenchymal stromal cells for digital ulcers in systemic sclerosis: the MANUS Trial protocol. van Rhijn-Brouwer FCC, Gremmels H, Fledderus JO, Schuurman AH, Bonte-Mineur F, Vonk MC, Voskuyl AE, de Vries-Bouwstra JK, Coert JH, Radstake TRDJ, van Laar JM, Verhaar MC; MANUS Study Group. BMJ Open. 2018 Aug 20;8(8): e020479.

Met samenwerking van medisch experts, zijn er meerdere gezamenlijke standpunten/ consensusdocumenten opgesteld over SSc. Hieronder staan deze consensusdocumenten benoemd. Deze standpunten zijn niet direct opgesteld door ARCH. Dit zijn documenten waar vertegenwoordigers uit meerdere centra betrokken bij de werkgroep aan mee hebben gewerkt.

• PDE5-remmers (2022)
• Doelmatig gebruik van fibroseremmers bij patiënten met connective tissue disease related interstitial lung disease (CTD-ILD) (2021)

De werkgroep is ook betrokken bij onderzoek. Hieronder staan lopende onderzoeken waar centra van de werkgroep SSc bij betrokken zijn. Is er nieuw lopend onderzoek of is een onderzoek afgerond of zijn de inclusies vol? Geef dit svp door via info@arch.nl, met

• Per onderzoek subkopje op alfabetische volgorde naam onderzoek.
• Wat wordt er onderzocht bij wie in één regel.
• Investigator initiated of Pharma initiated.
• Inclusie/exclusie criteria van het lopende onderzoek.
• Betrokken centra waar de studie loopt.
• Links naar het onderzoek voor aanmelden, of 1e contactpersoon per centrum waar de studie loopt.

Horizon LPA-1 antagonist

Inclusiecriteria:

• Leeftijd: 75 jaar of jonger
• Diffuus cutane SSc
• Langere ziekteduur (<4 jaar)
• Minstens 6 maanden immuunsuppressie vooraf

MANUS studie

Investigator initiated.

Inclusiecriteria:

• Digitale ulcera ondanks iloprost

Raynaud studie

Georganiseerd door UMCG.

Investigator initiated.

Upside studie

Georganiseerd door LUMC, Amsterdam UMC, UMCU, en Radboud UMC.

Investigator initiated.

Vroege stamceltransplantatie vs cyclofosfamide.

Meer informatie: www.upsidetrial.com

Hier komt het werkplan waar de werkgroep SSc van ARCH zich het komende jaar voor gaat inzetten.