Home Over ARCH Missie en Visie

Missie en Visie

Op deze pagina vertellen we over de missie en visie van de stichting ARCH.


Missie en Visie

Patiënten met een systemische auto-immuunziekte zijn zeldzaam en komen bij minder dan 1/2000 patiënten voor. Auto-immuunziekten worden ‘systemisch’ genoemd omdat ze meerdere orgaansystemen kunnen aantasten. Daarom zijn deze ziekten complex en worden patiënten gemiddeld door 2 of meer verschillende specialisten behandeld. De zorg voor deze patiënten is complex en expertise op deze aandoening is beperkt in Nederland. Patiënten worden te vaak, te laat of soms niet beoordeeld door een expert waardoor onherstelbare schade kan ontstaan. Laat staan de hoge maatschappelijke kosten en hoge zorgkosten die hiermee gemoeid zijn.

 

ARCH heeft de visie dat expertise geborgd is in de som van behandelaren. ARCH bekijkt en organiseert de zorg voor deze zeldzame, complexe patiënten vanuit een multidisciplinair uitgangspunt. ARCH heeft daarom expertise-netwerken van specialisten over verschillende ziekenhuizen bij elkaar gebracht. In deze netwerken bespreken multidisciplinaire teams patiënten met een complexe systemische auto-immuunziekte. ARCH ondersteunt netwerken om veilig en doeltreffend medische gegevens uit te wisselen middels het ARCH Portaal. ARCH heeft tot doel dat elke patiënt verzekerd is van een breed aanwezige expertise over zijn ziekte in de eigen regio Dankzij ARCH hoef je als patiënt niet meer twijfelen of jouw arts voldoende ervaring heeft met jouw zeldzame ziekte.

Samen met vele patiënten, behandelaren en Reuma Nederland, zijn wij ervan overtuigd dat we beter kunnen in Nederland.

Wij zijn ARCH, de Auto-immune Research and Collaboration Hub.

ARCH beoogt de zorg voor deze zeldzame maar complexe patiëntengroep in Nederland beter te maken. ARCH is ervan overtuigd dat centralisatie van complexe zorg niet kan zonder een goed expertisenetwerk in de regio en zelfs landelijk. Door ARCH is toegang tot expertise optimaal geborgd en beogen we passende zorg dichtbij de patiënt te bewerkstelligen. Het geheel is immers meer dan de som der delen.

ARCH voor jou

Deze site is verder onderverdeeld in een sectie voor patiënten en een sectie voor zorgverleners. Als u hieronder doorklikt kunt u meer lezen over de activiteiten van ARCH die relevant zijn voor u.