Raad van Toezicht
ARCH is een stichting en krijgt in de opstartfase financiële steun van ReumaNederland (voorheen Reumafonds). Om erop toe te zien dat de stichting het beoogde doel realiseert heeft ARCH een Raad van Toezicht. Deze bestaat uit twee personen:

Prof. dr. C.G.M. Kallenberg (internist, emeritus hoogleraar klinische immunologie UMCG)
Ir. H.M. le Clercq (namens Reumafonds, eerder lid Raad van Toezicht ReumaNederland en Raad van bestuur LUMC)

Bestuur
Het bestuur vertegenwoordigt en bestuurt ARCH en draagt zorg voor het financiële beheer. Dr. Hein Bernelot Moens is voorzitter van het ARCH-bestuur, het tweede bestuurslid is Prof. dr. Jaap van Laar. Onlangs is ook Han de Ruiter, mede vanwege zijn bedrijfskundige en zakelijke achtergrond, toegetreden tot het ARCH bestuur.

Het projectteam
Het projectteam ondersteunt het bestuur en is verantwoordelijk voor het realiseren van de resultaten van stichting ARCH.

		Achtergrond	Droom/ambitie
Hein Bernelot Moens Raad van bestuur		Hein is reumatoloog bij de Ziekenhuis Groep Twente en is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Eerder werkte hij voor het Jan van Breemen Instituut (Reade), VUmc en AMC in Amsterdam, de National Library of Medicine, Bethesda, Maryland en het Medisch Spectrum Twente.	“Mijn droom is dat alle patiënten met zeldzame reumatische ziekten simpele en snelle toegang tot topexpertise krijgen.”
Jaap van Laar Raad van bestuur		Jaap is reumatoloog en sinds 2013 medisch afdelingshoofd van de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie in het UMC Utrecht. Eerder was Jaap verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, de National Institutes of Health in Bethesda (VS), en Newcastle University (VK).	“Ik hoop dat patiënten met een zeldzame reumatische ziekte straks in ons land aantoonbaar de beste zorg krijgen van alle landen om ons heen.”
Han de Ruiter Raad van bestuur		Han heeft 33 jaar ervaring in de financiële sector. Hij vervulde diverse management- en directie functies op het gebied van marketing, sales, strategie, productdevelopment en customer centricity. Levert als adviseur een bijdrage aan de innovatiekracht van opdrachtgevers.	“ARCH moet echt het verschil gaan maken voor deze groep patiënten in snelheid van de diagnose en adequate behandeling op maat.”
Casper Schoemaker Adviseur patiëntenparticipatie		Casper is adviseur patiëntenparticipatie bij de afdeling kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Daarnaast is hij belangenbehartiger namens de Jeugdreuma Vereniging Nederland, ervaringsdeskundige in de WAC van het Longfonds en senior onderzoeker bij het RIVM.	“Samen met mensen met een zeldzame reumatische aandoening wil ik zorgen dat ARCH een verschil maakt in hun dagelijks leven.”
Madelon Vonk Voorzitter Werkgroep Systemische Sclerose		Madelon is reumatoloog in het Radboudumc. Zij is gespecialiseerd in complexe auto immuunziekten en combineert patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek en opleiden van studenten en reumatologen. Madelon heeft gewerkt in het groene hart ziekenhuis in Gouda en het CWZ en de St Maartenskliniek in Nijmegen.	“Ik wil zorgen voor hoogwaardige, toegankelijke zorg voor alle mensen met systemische sclerose in Nederland.”
Onno Teng Voorzitter Werkgroep ANCA Vasculitis		Onno is internist-nefroloog aan het LUMC met een passie voor auto-immuunziekten en het verbeteren van de behandeling daarvan. Hij is hoofd van de polikliniek Nierziekten en coördinator van het expertisecentrum voor Lupus-, Vasculitis- en Complement-gemedieerde Systeemziekten van het LUMC.	Mijn streven is dat patiënten met een zeldzame systemische autoimmuunziekte profiteren van de expertise van al die fantastische, toegewijde dokters die hun expertise met elkaar delen ten gunste van de gezondheid van de patient. Het motto is ‘Shared Care & Care to Share’!
Maarten Limper Voorzitter Werkgroep APS		Maarten werkt als internist – klinisch immunoloog in het UMC Utrecht. Daarnaast is hij o.a. secretaris van de landelijke werkgroep SLE, lid van de EULAR taskforce APS, actief betrokken bij het European Reference Network for rare connective tissue disorders (ERN-ReConnet) en lid van de European Autoimmunity Standardization Initiative (EASI). In zijn klinische en wetenschappelijke werk staan APS en SLE centraal.	“Ik wil dat iedere APS-patiënt in Nederland zonder onnodige vertraging de juiste informatie en behandeling krijgt.”
Julia Spierings Inhoudelijk medewerker		Julia werkt sinds 2017 als reumatoloog en onderzoeker in het UMC Utrecht. Zij houdt zich bezig met systemische auto-immuunziekten, met name systemische sclerose. Zij heeft haar opleiding gevolgd in het MMC, Eindhoven, Maastricht UMC, Zuyderland MC Heerlen en UMC Utrecht en was voorzitter van de junior Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.	“Zorg voor zeldzame reumatische aandoeningen moet zo georganiseerd zijn, dat patiënten vol vertrouwen hun leven kunnen leiden.”
Haitske Graveland Projectmanager		Haitske is afgestudeerd in veterinaire infectieziekten epidemiologie. Ze heeft o.a. gewerkt bij de Faculteit Diergeneeskunde en het RIVM waar zij verantwoordelijk was voor verschillende onderzoeksprojecten op het gebied van antibioticaresistentie en veterinaire en publieke gezondheid. Momenteel werkt zij als adviseur bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.	“Door ARCH leren patiënten en artsen van elkaar, hierdoor zal de zorg voor patiënten verbeteren en hebben zij sneller duidelijkheid over hun diagnose en behandelmogelijkheden.”