Raad van Toezicht
ARCH is een stichting en krijgt in de opstartfase financiële steun van ReumaNederland (voorheen Reumafonds). Om erop toe te zien dat de stichting het beoogde doel realiseert heeft ARCH een Raad van Toezicht. Deze
 bestaat uit drie personen:

Prof. dr. C.G.M. Kallenberg (internist, emeritus hoogleraar klinische immunologie UMCG)
Ir. H.M. le Clercq (namens Reumafonds, eerder lid Raad van Toezicht Reumafonds en Raad van bestuur LUMC)
Drs. J. de Ruiter MBA (Chief Customer Officer, Aegon)

Bestuur
Het bestuur vertegenwoordigt en bestuurt ARCH en draagt zorg voor het financiële beheer. Dr. Hein Bernelot Moens is voorzitter van het ARCH-bestuur, het tweede bestuurslid is Prof. dr. Jaap van Laar. Beiden maken ook deel uit van het projectteam ARCH.

Het projectteam
Het projectteam ondersteunt het bestuur en is verantwoordelijk voor het realiseren van de resultaten van stichting ARCH.

Achtergrond Droom/ambitie

Hein Bernelot Moens
Raad van bestuur

Hein is reumatoloog bij de Ziekenhuis Groep Twente en is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Eerder werkte hij voor het Jan van Breemen Instituut (Reade), VUmc en AMC in Amsterdam, de National Library of Medicine, Bethesda, Maryland en het Medisch Spectrum Twente.“Mijn droom is dat alle patiënten met zeldzame reumatische ziekten simpele en snelle toegang tot topexpertise krijgen.”

Jaap van Laar
Raad van bestuur

Jaap is reumatoloog en sinds 2013 medisch afdelingshoofd van de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie in het UMC Utrecht. Eerder was Jaap verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, de National Institutes of Health in Bethesda (VS), en Newcastle University (VK).“Ik hoop dat patiënten met een zeldzame reumatische ziekte straks in ons land aantoonbaar de beste zorg krijgen van alle landen om ons heen.”

Han de Ruiter
Adviseur innovatie productontwikkeling

Han heeft 33 jaar ervaring in de financiële sector. Hij vervulde diverse management- en directie functies op het gebied van marketing, sales, strategie, productdevelopment en customer centricity. Levert als adviseur een bijdrage aan de innovatiekracht van opdrachtgevers.“ARCH moet echt het verschil gaan maken voor deze groep patiënten in snelheid van de diagnose en adequate behandeling op maat.”

Schoemaker
Adviseur patiëntenparticipatie

Casper is adviseur patiëntenparticipatie bij de afdeling kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Daarnaast is hij belangenbehartiger namens de Jeugdreuma Vereniging Nederland, ervaringsdeskundige in de WAC van het Longfonds en senior onderzoeker bij het RIVM.“Samen met mensen met een zeldzame reumatische aandoening wil ik zorgen dat ARCH een verschil maakt in hun dagelijks leven.”

Madelon Vonk
Voorzitter Werkgroep Systemische Sclerose

Madelon is reumatoloog in het Radboudumc. Zij is gespecialiseerd in complexe auto immuunziekten en combineert patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek en opleiden van studenten en reumatologen. Madelon heeft gewerkt in het groene hart ziekenhuis in Gouda en het CWZ en de St Maartenskliniek in Nijmegen.“Ik wil zorgen voor hoogwaardige, toegankelijke zorg voor alle mensen met systemische sclerose in Nederland.”

Onno Teng
Voorzitter Werkgroep ANCA Vasculitis 

Onno is internist-nefroloog aan het LUMC met een passie voor auto-immuunziekten en het verbeteren van de behandeling daarvan. Hij is hoofd van de polikliniek Nierziekten en coördinator van het expertisecentrum voor Lupus-, Vasculitis- en Complement-gemedieerde Systeemziekten van het LUMC.

Maarten Limper
Voorzitter Werkgroep APS

Maarten werkt als internist – klinisch immunoloog in het UMC Utrecht. Daarnaast is hij o.a. secretaris van de landelijke werkgroep SLE, lid van de EULAR taskforce APS, actief betrokken bij het European Reference Network for rare connective tissue disorders (ERN-ReConnet) en lid van de European Autoimmunity Standardization Initiative (EASI). In zijn klinische en wetenschappelijke werk staan APS en SLE centraal.“Ik wil dat iedere APS-patiënt in Nederland zonder onnodige vertraging de juiste informatie en behandeling krijgt.”

Julia Spierings
Inhoudelijk medewerker

Julia is sinds 2017 reumatoloog in het UMC Utrecht en doet onderzoek op het gebied van systemische sclerose. Zij heeft haar opleiding gevolgd in het MMC, Eindhoven, Maastricht UMC, Zuyderland MC Heerlen en UMC Utrecht en was voorzitter van de junior Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.“Zorg voor zeldzame reumatische aandoeningen moet zo georganiseerd zijn, dat patiënten vol vertrouwen hun leven kunnen leiden.”

Lieke van Mourik
Projectmanager

Lieke is gezondheidswetenschapper en afgestudeerd in gezondheidsvoorlichting. Ze heeft o.a. gewerkt bij KWF Kankerbestrijding, de GGD en de GHOR (Geneeskundige Hulpverlening bij Ongevallen en Rampen). Bij KWF was ze als teammanager verantwoordelijk voor preventie, meer genezing, betere kwaliteit van leven en patiëntenondersteuning.“Doordat via ARCH alle relevante expertise gebundeld is, krijgen patiënten sneller duidelijkheid over hun diagnose en behandelmogelijkheden.”

 

 

Patiëntenvertegenwoordiging

Peter Verhoeven (AAV) Dirk van der Heijden (SSc), Rita Schriemer (SSc), Sander Otter (APS) maken vanaf oktober onderdeel uit van het projectteam. Zij zijn al bekend met de werkwijze van ARCH dankzij hun deelname aan de ARCH-werkgroepen en de pilotgroep.

 

Expertisecentra

Nederland kent acht universitair medische centra (umc’s). Deze expertisecentra zijn nauw betrokken bij de ontwikkeling van ARCH.

  • AMC, Academisch Medisch Centrum Amsterdam
  • Erasmus MC, Erasmus MC Rotterdam
  • LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum Leiden
  • Maastricht UMC+, Maastricht UMC+
  • UMCG, Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Radboudumc, Radboud universitair medisch centrum Nijmegen
  • UMC Utrecht, Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • VUmc, VU medisch centrum Amsterdam