Hoe werkt ARCH?
ARCH kan helpen uw zorg te verbeteren door uw medisch specialist toegang te geven tot landelijke expertise. In een expertiseconsult kan uw specialist uw ziektebeeld bespreken met andere experts. Op deze pagina leggen we uit hoe uw situatie zo nodig besproken kan worden in een expertiseconsult. Ook vertellen we hoe ARCH kan bijdragen aan onderzoek naar systemische auto-immuunziekten en hoe deze het beste behandeld kunnen worden.
Waarom ARCH?
ARCH wil dat elke patiënt met een systemische auto-immuunziekte zo dichtbij mogelijk bij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Als er bij u en/of uw behandelaar vragen zijn over uw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor u, dan kan uw behandelaar uw situatie bespreken in een zogenaamd “ARCH expertiseconsult.” Dit is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over uw ziektebeeld. Verderop deze pagina staat een uitleg over hoe uw situatie ook besproken kan worden in een expertiseconsult.
Wat doet ARCH?
ARCH ondersteunt landelijke en regionale expertisenetwerken door het organiseren en structureren van overleggen tussen artsen met verschillende specialismen, verschillende mate van expertise en uit verschillende ziekenhuizen: de multidisciplinaire expertiseconsulten. Een arts die als behandelaar vragen heeft over diagnose of behandeling van een patiënt met een verdenking op of bewezen systemische auto-immuunziekte, kan deelnemen aan zo’n overleg. De overleggen worden wekelijks tot maandelijks georganiseerd vanuit expertisecentra. In zo’n expertiseconsult wordt de kennis van verschillende specialismen en landelijke experts gebundeld om te komen tot diagnose en een optimaal behandelvoorstel. De patiënt kan zo expertisezorg krijgen bij zijn/haar eigen lokale behandelaar. Een overzicht van alle partijen waar ARCH mee samenwerkt kunt u op deze pagina terugvinden.
Naast expertiseconsulten is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er zijn nu ARCH landelijke multidisciplinaire werkgroepen voor antifosfolipidensyndroom (APS), systemische lupus erythematosus (SLE), systemische sclerose (SSc), Sjögren, en vasculitis (voor alle vormen van vasculitis waaronder de ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)). Elke werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroepen zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. Deze deelname wordt vanuit de patiëntverenigingen van de verschillende ziektebeelden geregeld.
In de toekomst wil ARCH ook expertise en contactcentrum worden voor de niet-medicamenteuze zorg. Eind 2023 is daarvoor de verkennende werkgroep Niet-Medicamenteuze Zorg opgericht die gaat onderzoeken hoe de niet-medicamenteuze zorg in de ARCH organisatie geïntegreerd kan worden.
Meer informatie hierover kunt u vinden op de pagina voor zorgverleners onder werkgroep Niet-Medicamenteuze Zorg.
Aanhaken bij een werkgroep
Als U interesse heeft om bij een van de werkgroepen van ARCH mee te doen als patiëntvertegenwoordiger, kunt u dit bespreken met de patiëntvereniging. Mensen die zich willen inzetten, zijn altijd welkom. Hieronder staan links naar de websites van de patiëntverenigingen waar ARCH mee samen werkt, op hun sites kunt u meer informatie vinden over lid worden en contact opnemen.
Hoe kunt u gebruik maken van ARCH?
Als u wilt dat uw situatie besproken wordt in een expertiseconsult, kunt u dit bij uw behandelend specialist aangeven. Patiënten kunnen alleen worden aangemeld door een medisch specialist die werkzaam is in een ziekenhuis in Nederland. Uzelf of uw huisarts kan u dus niet aanmelden. Bij een vermoeden op een onderliggende systeemziekte kan uw huisarts u verwijzen naar een reumatoloog of klinisch-immunoloog.
Voor het aanmelden voor een expertiseconsult heeft uw behandelaar altijd uw toestemming nodig.
Aanmelden gebeurt volgens het stappenplan dat u hieronder kunt lezen. In de nabije toekomst zal aanmelden via het ARCH Portaal gaan. Dit portaal is momenteel in ontwikkeling en zal het naast de vraag van de medisch specialist, mogelijk maken voor patiënten om direct een vraag in te brengen voor een expertiseconsult en het proces van aanmelden makkelijker maken voor zorgverleners.
Aanmelden voor het expertiseconsult
In dit stappenplan kunt u zien hoe uw situatie besproken kan worden in het ARCH expertiseconsult. Dit is een overleg tussen uw behandelend specialist en andere specialisten uit de regio. Patiënten kunnen alleen worden aangemeld door een medisch specialist die werkzaam is in een ziekenhuis in Nederland. Uw huisarts kan u dus niet aanmelden. Bij een vermoeden op een auto-immuunziekte kan uw huisarts verwijzen naar een reumatoloog of klinisch-immunoloog.
1. In de spreekkamer
U komt met (een vermoeden van) een systemische auto-immuunziekte bij uw behandelend specialist. Hier geeft u toestemming om uw gegevens te delen met het Multidisciplinair Team (MDT), via de ARCH app.
2. Aanmelden
Uw behandelaar dient uw gegevens via het ARCH Portaal of eventueel via de mail bij ARCH. Hierna wordt het expertiseconsult ingepland.
3. Vragen & vragenlijsten
Via de digitale omgeving van ARCH kan uw specialist u vragen om vragenlijsten over uw geleefde ervaring in te vullen en u kunt ook zelf een vraag stellen aan het MDT. Deze worden dan meegenomen en beantwoord in het expertiseconsult.
4. Het consult
Uw situatie, ingevulde vragenlijsten, en uw eventuele vragen worden besproken in het ziekte specifiek overleg van het regionale MDT. Het regionale MDT geeft uw behandelaar advies over aanvullende diagnostiek en/of optimale behandeling.
5. Behandelplan opstellen
Op basis van het advies van het regionaal MDT stelt de behandelend specialist samen met u een behandelplan op.
