Hoe werkt ARCH?

ARCH wil dat elke patiënt met een systemische auto-immuunziekte zo dichtbij mogelijk bij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Als er bij u en/of uw behandelaar vragen zijn over uw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor u, dan kan uw behandelaar uw situatie bespreken in een zogenaamd “ARCH expertiseconsult.” Dit is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over uw ziektebeeld. Verderop deze pagina staat een uitleg over hoe uw situatie ook besproken kan worden in een expertiseconsult.

ARCH ondersteunt landelijke en regionale expertisenetwerken door het organiseren en structureren van overleggen tussen artsen met verschillende specialismen, verschillende mate van expertise en uit verschillende ziekenhuizen: de multidisciplinaire expertiseconsulten. Een arts die als behandelaar vragen heeft over diagnose of behandeling van een patiënt met een verdenking op of bewezen systemische auto-immuunziekte, kan deelnemen aan zo’n overleg. De overleggen worden wekelijks tot maandelijks georganiseerd vanuit expertisecentra. In zo’n expertiseconsult wordt de kennis van verschillende specialismen en landelijke experts gebundeld om te komen tot diagnose en een optimaal behandelvoorstel. De patiënt kan zo expertisezorg krijgen bij zijn/haar eigen lokale behandelaar. Een overzicht van alle partijen waar ARCH mee samenwerkt kunt u op deze pagina terugvinden.

Naast expertiseconsulten is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er zijn nu ARCH landelijke multidisciplinaire werkgroepen voor antifosfolipidensyndroom (APS), systemische lupus erythematosus (SLE), systemische sclerose (SSc), Sjögren, en vasculitis (voor alle vormen van vasculitis waaronder de ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)). Elke werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroepen zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. Deze deelname wordt vanuit de patiëntverenigingen van de verschillende ziektebeelden geregeld.

Als U interesse heeft om bij een van de werkgroepen van ARCH mee te doen als patiëntvertegenwoordiger, kunt u dit bespreken met de patiëntvereniging. Mensen die zich willen inzetten, zijn altijd welkom. Hieronder staan links naar de websites van de patiëntverenigingen waar ARCH mee samen werkt, op hun sites kunt u meer informatie vinden over lid worden en contact opnemen.

Als u wilt dat uw situatie besproken wordt in een expertiseconsult, kunt u dit bij uw behandelend specialist aangeven. Patiënten kunnen alleen worden aangemeld door een medisch specialist die werkzaam is in een ziekenhuis in Nederland. Uzelf of uw huisarts kan u dus niet aanmelden. Bij een vermoeden op een onderliggende systeemziekte kan uw huisarts u verwijzen naar een reumatoloog of klinisch-immunoloog.

Voor het aanmelden voor een expertiseconsult heeft uw behandelaar altijd uw toestemming nodig.

Aanmelden gebeurt volgens het stappenplan dat u hieronder kunt lezen. In de nabije toekomst zal aanmelden via het ARCH Portaal gaan. Dit portaal is momenteel in ontwikkeling en zal het naast de vraag van de medisch specialist, mogelijk maken voor patiënten om direct een vraag in te brengen voor een expertiseconsult en het proces van aanmelden makkelijker maken voor zorgverleners.