ARCH Viewer

In samenwerking met DHD is in het afgelopen jaar de ARCH-Viewer ontwikkeld. De ARCH-viewer is een dashboard waarmee aangesloten ziekenhuizen inzicht kunnen krijgen in de patienten met vasculitis, SLE, systemische sclerose en SJogren. Het bijzondere aan deze viewer is dat alle patienten in het ziekenhuis worden meegenomen, dat wil zeggen dat de DBC codes die door de verschillende specialismes worden gebruikt voor deze ziektebeelden aan elkaar gekoppeld zijn in één overzicht.  Zo maakt de viewer het mogelijk de gehele patiëntenpopulatie, alle contacten binnen de zorginstelling en het gebruik van add-on geneesmiddelen overzichtelijk te presenteren en te vergelijken met andere zorginstellingen om zo meer inzicht te geven in deze zeldzame patiëntengroep. Daarnaast biedt het dashboard de mogelijkheid aan gebruikers om aan de hand van diverse filtermogelijkheden verschillende analyses uit te voeren en (op eigen wens afgestemde) inzichten te verkrijgen.

Referentie

Als u deze data wilt (her)gebruiken dient u als volgt naar ARCH te refereren:

ARCH Viewer – Incidenties zeldzame systemische autoimmuunziekten: o.b.v. gegevens van Dutch Hospital Data (June 2025). (n.d.). [Dataset]. Autoimmune Research & Collaboration Hub. https://www.arch.nl/arch-viewer/

Ook gebruikmaken van de monitor?

Voor meer informatie en bij vragen over de ARCH-Viewer kunt u contact opnemen met Jeska de Vries-Bouwstra via wetenschap@arch.nl of met DHD via info@dhd.nl.

Via Dutch Hospital Data.

Specificatie van de ziektebeelden

ANCA-geassocieerde vasculitis [AAV]: granulomatose met polyangiitis, ANCA positieve systemische vasculitis, ANCA-geassocieerde vasculitis, syndroom van Churg-Strauss, granulomatose met polyangiitis van neus, gelokaliseerde granulomatose met polyangiitis, microscopische polyarteritis nodosa, vasculitis-neuropathie, neuropathie bij systemische vasculitis, scleritis door granulomatose met polyangiitis, granulomatose met polyangiitis tijdens huidige zwangerschap, microscopische polyangiitis,

Inclusief overige vasculitis: IgA vasculitis, allergische vasculitis, polyarteriitis nodosa, auto-immuunziekte, acuut hemorragisch oedeem van zuigeling, cutane polyarteriitis nodosa, systemische vasculitis, necrotiserende vasculitis

antifosfolipidensyndroom [APS]: antifosfolipidensyndroom, stollingsstoornis door lupusanticoagulans

systemische lupus erythematodes [SLE]: systemische lupus erythematodes, lupus-like disease, subacute cutane lupus erythematodes, systemische lupus erythematodes glomerulonefritissyndroom, medicatie-geïnduceerde systemische lupus erythematodes, polyneuropathie bij systemische lupus erythematodes
Inclusief cutane lupus erythematodes [CLE]: cutane lupus erythematodes, chronische discoïde lupus erythematodes, discoïde lupus erythematodes, lokale lupus erythematodes, lupus erythematodes, lupus erythematodes profundus, lupus erythematosus-lichen planus overlapsyndroom

large vessel vasculitis [LVV] of reuscelarteriitis [RCA]: arteriitis temporalis, reuscelarteriitis met polymyalgia rheumatica, arteriitische anterieure ischemische opticusneuropathie, syndroom van Takayasu

Sjögren [SJO]: sicca-syndroom, primair sicca-syndroom, keratoconjunctivitis sicca bij syndroom van Sjögren, secundair sicca-syndroom

systemische sclerose [SSC]: sclerodermie, gelokaliseerde sclerodermie, progressieve systemische sclerose, systeemziekte van bindweefsel, CREST-syndroom, systemische sclerose sine scleroderma, calcinosis cutis, lineaire sclerodermie, sclerodermie en coup de sabre, systemische sclerose van long, sclerodactylie, diffuse sclerodermie, systemische sclerose met gelimiteerde betrokkenheid van huid, sclerodermie tijdens huidige zwangerschap, sclerodermiforme veranderingen door geneesmiddelen

Verantwoording van de data

Data op basis van registraties door zorginstellingen met behulp van de diagnosethesaurus, in kaart gebracht door DHD in Q2-2025.

Deze gepresenteerde cijfers zijn schattingen aangezien de brondata dubbelingen kan bevatten als een patient in meerdere ziekenhuizen bekend is voor dezelfde aandoening waardoor de realistische prevalentie lager kan uitvallen. Ook hebben enkele zorginstellingen nog niet niet alle data aangeleverd, waardoor de realistische prevalentie hoger uit kan vallen.