Antifosfolipidensyndroom APS

Nieuwe inzichten APS

De werkgroep APS heeft in het afgelopen jaar de huidige zorg voor patiënten met APS in kaart gebracht door gesprekken met patiënten en behandelaars, een survey onder patiënten en een statusonderzoek in verschillende ziekenhuizen. Dit leverde veel nieuwe inzichten op, we weten nu beter wat patiënten en behandelaars belangrijk vinden en hoe op dit moment de zorg is georganiseerd. Zowel patiënten als specialisten noemen bijvoorbeeld herkenning van het ziektebeeld door behandelaars als belangrijk verbeterpunt. Ook blijkt dat slechts een klein deel van de patiënten psychologische steun aangeboden krijgt, terwijl een grote groep aangeeft hier behoefte aan te hebben. Alle verzamelde gegevens voegen we samen in een wetenschappelijk artikel dat binnenkort gepubliceerd wordt. Ook vormen deze gegevens het uitgangspunt voor de vervolgstappen die we samen met FabHLTH nemen.

Vervolgtraject met FabHLTH

FabHLTH heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het boven water krijgen van de impliciete kennis (kennis in de hoofden van experts) over APS. Met hun hulp is de werkgroep erin geslaagd om nieuwe variabelen te identificeren die van belang (kunnen) zijn voor diagnostiek en behandeling van APS en om meer inzicht te krijgen in de gedachtegang van de behandelaars van patiënten met APS. We werken nu samen met FabHLTH om met deze verkregen kennis een zelflerend, ondersteunend systeem voor diagnose en behandeling van APS te ontwikkelen. Dit systeem moet op termijn artsen helpen met het stellen van de diagnose en het samen met de patiënt bepalen van de behandeling.

Wisseling van de wacht bij patiëntenvertegenwoordiging

Sander Otter heeft helaas zijn rol als patiëntvertegenwoordiger moeten neerleggen vanwege gezondheidsredenen. Sander was vanaf het begin betrokken bij de werkgroep APS en lid van het projectteam ARCH. Wij gaan zijn aanwezigheid en altijd constructieve bijdrage zeer missen en zijn dankbaar voor de tijd, energie en bijdrage die hij geleverd heeft aan ARCH. Jamy Scheerhoorn-Pullen en Gerie Brandts versterken de werkgroep als nieuwe patiëntenvertegenwoordigers. Wij heten hen van harte welkom.