ARCH goed gestart in 2019

De afgelopen maanden zijn er weer grote stappen gemaakt. Wat we bij ARCH doen is wellicht niet altijd even goed zichtbaar voor iedereen. Maar er gebeurt heel veel achter de schermen. We zijn bijvoorbeeld al heel ver met het eerste deel van onze aanpak voor elke systemische auto-immuunziekte binnen ARCH:

• Met patiënten vaststellen per ziekte wat de ideale uitkomst is en hoe we die meten;
• Inzicht in de huidige situatie door praktijkonderzoek om samen met patiënten de verbeterpunten te bepalen;
• Consensus over de diagnostiek en behandeling van de betreffende aandoening.

We werken nu hard aan de vertaling naar de praktijk van de consensusdocumenten die de werkgroepen AAV en APS opgeleverd hebben en de bevindingen van het brede onderzoek rond SSc. Dankzij deze onderzoeken en documenten hebben we belangrijke en noodzakelijk impliciete kennis en nieuwe inzichten boven tafel gekregen waardoor we gereed zijn voor de volgende, meer zichtbare, stappen. Ondertussen richten we het ARCH netwerk en de ARCH hubs verder in. Een ARCH hub is een regionaal netwerk van behandelaren, van zowel regionale als academische ziekenhuizen, die samen deelnemen aan een wekelijks of maandelijks regionaal overleg. Hiermee stimuleert en faciliteert ARCH onder andere samenwerking en kennisuitwisseling tussen patiënten en zorgverleners. Op onze website vindt u meer informatie over de ARCH hubs. We streven ernaar dat de eerste hubs dit jaar up and running zijn en dat duidelijk is wie daarbij de betrokken zorgverleners zijn.
Dat is nog niet alles, begin maart start de pilot voor patiënten met systemische sclerose. Na een keertje proefdraaien is het systeem aangepast, verbeterd en gereed voor gebruik. We kijken uit naar de eerste resultaten.

Tot slot zijn er wat ontwikkelingen binnen de ARCH organisatie en op het gebied van (internationale) samenwerking waarover we u graag bijpraten in deze nieuwsbrief.

Hein Moens
Voorzitter ARCH