Home Samenwerkingsverbanden

Samenwerkingsverbanden

Het is niet de bedoeling dat het wiel overal opnieuw uitgevonden wordt. ARCH zoekt daarom naar mogelijkheden om samen te werken met onder andere de landelijke werkgroepen systeemziekten, nu bekend als SANL en de Stichting Registratie Systeemziekten, die o.a. over het SLE register DAiRE gaat. Het zijn vaak dezelfde artsen en onderzoeker die aan deze verbanden deelnemen. Maar wie doet nu wat? En hoe stemmen we zaken met elkaar af? Daarover zijn we in gesprek met alle betrokkenen. Het uiteindelijke doel is één landelijke organisatie voor en rond systemische auto-immuunziekten. De wil tot samenwerking is breed aanwezig.

En om het nog breder te maken: ook op Europees niveau zijn er initiatieven die overlappen met de doelen van ARCH. Het European Reference Network (ERN) over systemische auto-immuunziekten heeft groeiend draagvlak. Een ERN is een virtueel netwerk van professionals in de gezondheidszorg verspreid over Europa. Hun doel is om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die een zeer gespecialiseerde behandeling en een concentratie van kennis en middelen vereisen. We hebben inmiddels contact gelegd met het ERN over systemische auto-immuunziekten en gaan bespreken of en zo ja hoe ARCH de Nederlandse hub van ERN kan worden.