De kracht van samenwerking: Paramedici in het ARCH-netwerk

Door Femke Bonte-Mineur en Juliane Stöcker

Voor mensen met een zeldzame, systemische autoimmuunziekte zoals bijvoorbeeld vasculitis, kan het een uitdaging zijn om tijdig een juiste diagnose en behandeling te krijgen. Om de herkenning van deze ziektebeelden en toegang tot kennis over deze ziekten te vergroten, is een samenwerkingsverband tussen mensen met zeldzame systemische auto-immuunziekten (ervaringsdeskundigen) en hun behandelaren ontstaan. Dit samenwerkingsverband is ARCH (Autoimmune Research and Collaboration Hub).

Bij de laatste ‘ARCH-dag’ ontstond er een boeiende discussie over verdere samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, paramedici en artsen. In dit artikel beschrijven we waar ARCH voor staat en gaan we dieper in op de zo belangrijke bijdrage van paramedici, die een onmisbare schakel kunnen zijn bij het zorgpad van mensen met een systeemziekte.

ARCH is ontstaan vanuit de noodzaak om kennis en kunde toegankelijker te maken voor mensen met systemische auto-immuunziekten en hun behandelaren. De zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling kan tijdrovend en frustrerend zijn voor zowel patiënten als artsen. Met ARCH willen we hier verandering in brengen. Door expertise in kaart te brengen en de verbinding tussen verschillende zorgverleners te ondersteunen, biedt ARCH de mogelijkheid om expertise toegankelijker te maken. ARCH ondersteunt overleg tussen expertisecentra en de behandelaren van het eigen ziekenhuis door middel van zogenaamde expertiseconsulten.

ARCH is dé organisatie voor systemische auto-immuunziekten in Nederland, waardoor expertisezorg gemakkelijker in de spreekkamer van de eigen behandelaar kan komen. Bij de multidisciplinaire
expertiseconsulten haken meerdere specialisten vanuit allerlei vakgebieden aan, zoals bijvoorbeeld cardiologen, internisten, longartsen en reumatologen vanuit verschillende ziekenhuizen. Deze expertiseconsulten zijn nu een dagelijkse praktijk geworden. Hierbij kunnen patiënten zelf, hun artsen en specialisten uit andere vakgebieden en andere ziekenhuizen hun stem laten horen.

Een zeer waardevolle groep haakt binnenkort aan bij het ARCH-netwerk: de paramedische zorgverleners.

DE BELANGRIJKE ROL VAN PARAMEDICI
Het bieden van optimale zorg voor mensen met systemische auto-immuunziekten is een uitdaging omdat het van ervaren zorgverleners een multidisciplinaire aanpak en toegankelijke en effectieve behandelingsopties vereist. De behandeling van mensen met systemische auto-immuunziekte omvat een combinatie van zowel medicamenteuze als niet-medicamenteuze zorg. Nietmedicamenteuze zorg geleverd door paramedici zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, diëtisten, mondhygiënisten en maatschappelijk werkers ondersteunen mensen met systemische auto-immuunziekten bij het omgaan met de gevolgen van hun ziekte en het nemen van eigen regie over de organisatie van hun zorg en de bijbehorende besluitvormingsprocessen.

Al bij de eerste symptomen kunnen paramedici een belangrijke rol in de multidisciplinaire behandeling spelen. Zo kunnen zij in de behandeling signalen opvangen die kunnen wijzen op de mogelijkheid van een auto-immuunziekte. De paramedici kunnen helpen bij het in kaart brengen van symptomen en kunnen belangrijke informatie doorgeven aan de hoofdbehandelaar. Dit kan de tijd tot een juiste diagnose verkorten en is een snellere start van de behandeling te realiseren.

Paramedische zorg kan een belangrijke rol spelen in de behandeling van mensen met systemische auto-immuunziekte. Behandelingen, aangeboden door paramedici, omvatten een breed scala aan modaliteiten, zoals ondersteuning bij zelfmanagement, oefentherapie, voorlichting, coaching, cognitieve gedragstherapie, advies over spalken en het verstrekken van orthesen en het aanpassen van hulpmiddelen. Behandelingen door paramedici worden aangeboden als individuele therapieën, maar kunnen ook door een of meer zorgverleners in een multidisciplinaire setting worden uitgevoerd. Door samenwerking van de medische en paramedische behandelaars kan de behandeling beter afgestemd worden op de zorgbehoeften van de patiënt.

EXPERTISE IS DE SOM VAN ALLE BEHANDELAREN
De verschillende rollen van paramedici bij de diverse fases in de zorg maken duidelijk hoe belangrijk de paramedici zijn bij het gehele behandeltraject van mensen met systemische auto-immuunziekten. Het is daarom van grote waarde dat de kennis en kunde van de paramedici ook een grotere rol krijgen in het multidisciplinaire netwerk van ARCH. Door meer samen te werken kunnen we van elkaar leren om de zorg voor mensen met systemische auto-immuunziekten te verbeteren waardoor hun kwaliteit van leven kan verbeteren.

Een structurele samenwerking tussen medici en paramedici kan de kwaliteit van zorg verder verbeteren door het netwerken tussen mensen met systemische auto-immuunziekten en medische en paramedische zorgaanbieders te ondersteunen en de frequentie en kwaliteit van de communicatie tussen zorgaanbieders te verhogen. Dit is een veelbelovende ontwikkeling. De vele verschillende beroepsgroepen binnen het ARCH-netwerk bieden ieder hun eigen kennis en kunde. Daarin schuilt onze kracht: expertise is de som van alle behandelaren. Paramedici kunnen meedenken vanuit hun specifieke kennis en kunde, waarbij het doel van ARCH is om de eigen regie van mensen met een systemische auto-immuunziekte in het dagelijks leven te vergroten. De samenwerking leidt tot betere afstemming van de behandelplannen op wat iemand nodig heeft, wat uiteindelijk leidt tot een betere kwaliteit van leven.

We kijken uit naar de toekomst!

Wilt u meer weten over ARCH? Of kent u een paramedisch zorgverlener die zou willen aanhaken? Ga dan naar arch.nl voor meer informatie.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd in Vascuzine 01 April 2024.

© Vasculitis Stichting